Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
NOWA SIEDZIBA:
ul. Ludwika Nabielaka 17
51-140 Wrocław
KRS 0000062454
NIP 8992620246
REGON 93162347600000
Status OPP (Organizacja Pożytku Publicznego) - Data przyznania statusu OPP 2009-01-14
UWAGA NOWY NUMER KONTA: 71 1090 2398 0000 0001 3644 8495
Nowy zarząd na czteroletnią kadencję 2021-2025
Skład zarząd:
Ewa Mielnicka 533 012 065 - przewodnicząca
Bożena Kuteraś-Wybierała 605 250 136 - zastępca przewodniczącego,
Dawid Siemieński - sekretarz,
Anna Krawczyk - skarbnik,
Katarzyna Bednarz - członek zarządu.
Komisja rewizyjna:
Magdalena Krzan
Rafał Olszak
Igor Mielnicki
Dzień dobry,
czy mają Państwo jakieś wieści z frontu walki o Milupę PKU 2 MIX? Czy uda się obniżyć kwotę dopłat świadczeniobiorców?
Będę wdzięczny za informację zwrotną
Dzień dobry,
na ten moment otrzymaliśmy odpowiedź na nasze pierwsze pismo.
W piśmie podano informację, że cena refundacyjna jest ustalana zgodnie z ustawą z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (Dz. U. z 2020 r. poz. 357 z późn. zm.).
Określono tam sposób ustalania wysokości refundacji Milupa PKU 2 Mix. Okazuję się, że Milupa PKU 2 mix która trafiła wraz z nowymi preparatami Comida PKU B do tej samej grupy limitowej. Podobno skład oraz zastosowanie są takie same(?) Ministerstwo Zdrowia zaistniałą sytuację uważa za korzystną dla Pacjenta, ponieważ ma większy wybór w preparatach. Niestety cena Milupy PKU 2 Mix pozostaje taka sama, czyli 129,85 zł.
Oczywiście odpiszemy na pismo. Czekamy nadal na odpowiedź na wystosowaną przez nas petycję. W najbliższym czasie opublikujemy dokument z Ministerstwa Zdrowia.
W listopadzie ukarze się kolejna lista leków refundowanych, oczywiście będziemy śledzić sytuację.
Pozdrawiamy,
Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią