Przeskocz do treści

Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią zaprasza na Walne Zebranie członków.

Zebranie odbędzie się: 26 czerwca 2024 roku o godzinie 17:00

W sali konferencyjnej: Nadodrze business point ul. Biskupa Tomasza Pierwszego 4-6, 50-343 Wrocław

Harmonogram Walnego Zebrania:

  1. Otwarcie Walnego Zebrania przez Przewodniczącą DKPDzF.

2. Wybranie komisji skrutacyjnej.

3. Przyjęcie porządku obrad.

4. Przedstawienie sprawozdania merytorycznego z działalności Stowarzyszania za 2023 rok.

5. Przedstawienie sprawozdania finansowego za 2023 rok.

6. Głosowanie nad podjęciem uchwały zatwierdzenia sprawozdania finansowego oraz udzieleniem absolutorium dla Zarządu Stowarzyszenia za 2023 rok.

7. Wybory do Komisji Rewizyjnej.

8. Podjęcie uchwały o zmianie siedziby Stowarzyszenia.

9. Omówienie planów oraz projektów podjętych przez Stowarzyszenia na rok 2024/2025.

10. Dyskusja, wolne wnioski.

11. Zakończenie zebrania.

W przypadku niezebrania kworum w I terminie zostaje wyznaczony II termin Walnego Zebrania zostaje wyznaczony na 26 czerwca 2024 roku o godzinie 17:35.

Na zebraniu będzie można opłacić składkę członkowską oraz wpłacić darowiznę na cele ststutowe naszego Stowarzyszenia.

Dokonując darowizny będzie można otrzymać swój egzemplarz Albumu Kanapek PKU lub naszego pięknego Fenka.

Zapraszamy.

“Album Kanapek PKU”

pod redakcją dr n. med. Renaty Mozrzymas.

Możemy śmiało powiedzieć, że jest to nasz album, albowiem nasza organizacja /Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią/. pokryła koszty druku książki, a tym samym jest Wydawcą książki, a sama książka jest pod redakcją naszej Pani Doktor

Jest to pierwsza taka książka co prawda ,ale nie ostatnia, albowiem już  “Album Makaronów PKU” już się tworzy…) książka wydana przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. 

Zapraszamy do przeczytania recenzji naszej książki:

Album Kanapek PKU jest wspaniałą inspiracją, która na co dzień pomoże Ci urozmaicić dietę. Zacząć jeść różnorodnie, kolorowo i przede wszystkim pilnować zwartości Phe w kanapce. 

501 kanapek

501 propozycji podania

501 bilansów

i tylko 2000 egzemplarzy książki…

podejrzyj co jest w środku.

Wydanie książki było w całości sfinansowane z 1% przekazanego podatku dla naszego Stowarzyszenia, zbieranie środków na spełnienie naszego marzenia zajęło wiele lat. (Dolnośląskie Koło Przyjaciół dzieci z Fenyloketonurią nie prowadzi działalności gospodarczej KRS 0000062454) ) Środki zgromadzone przez wieloletnią kadencję Pana Przewodniczącego Rudolfa Langa wsparły wydanie niniejszego Albumu Kanapek PKU. Dla naszego Stowarzyszenia edukacja i równy dostęp do wiedzy jest bardzo ważny.. Wystarczy książkę otworzyć, i jest tam pełno cudownych, kolorowych kanapek. Aby przygotować kanapkę należy nałożyć na kromkę chleba odpowiednią ilość składników i przygotować zgodnie ze wskazówkami. Bilans składników odżywczych obłożenia kanapki jest już jest policzony, dodaj tylko swój ulubiony chleb PKU i gotowe! Teraz tylko smacznego!

(W bilansach nie jest ujęty chleb PKU, ponieważ każdy ma swoje ulubione kromki chleba kupowane lub upieczone przez samego siebie. 

Dzięki Albumowi racjonalizujesz swoje zakupy, możesz wybrać składniki z których sporządzisz kanapkę (nawet na cały tydzień) i nie marnujesz drogiej żywności.

Jak zdobyć swój egzemplarz książki?

Wystarczy wpłacić na nasz numer konta 60 zł.

71 1090 2398 0000 0001 3644 8495

W tytule przelewu wpisać “Darowizna na cele statutowe, imię i nazwisko”

Na nasz adres mailowy biuro@pkuwroc.pl wysłać potwierdzenie przelewu oraz swoje dane do wysyłki.

Standardowo wysyłamy książkę Pocztą Polską, w przypadku innej formy prosimy napisać do nas biuro@pkuwroc.pl

Osoby do kontaktu:

Katarzyna Bednarz 793 188 328

Bożena Kuteraś-Wybierała 605 250 136

Dziś Światowy Dzień Chorób Rzadkich, mamy aktualnie rok przestępny więc ten wyjątkowy dzień przypada akurat w sam raz na 29 lutego 2024 roku. To zdarza się rzadko, tylko co 4 lata, a w latach nieprzestępnych obchodzony jest w przeddzień , czyli 28-go lutego.

Do tej pory wykryto ponad 6000 chorób rzadkich, większość jest opisana w literaturze fachowej część jest dopiero w rozpoznaniu.

W tym szczególnym dla nas dniu życzymy:

aby każdy chory na chorobę rzadką miał równe szanse w dostępie do diagnostyki i leczenia, 

aby każdy miał dostęp do edukacji i specjalistycznych ośrodków zdrowia, 

aby każdy był traktowany z należytą uwagą i troską, 

aby żadna z chorób rzadkich nie była mniej ważna od drugiej, a także nie była mniej ważna od każdej innej pospolitej choroby.

Życzymy również, aby każdy dzień przynosił sukcesy i przełomy w leczeniu,

aby każdy z nas bez względu na to czy ma chorobę rzadką czy nie rzadką, miał zawsze równe szanse na zdrowe i dobre jakościowo życie.

W tym szczególnym dniu chcemy Wam przedstawić nasz 

“Album Kanapek PKU”

pod redakcją dr n. med. Renaty Mozrzymas.

Możemy śmiało powiedzieć, że jest to nasz album, albowiem nasza organizacja /Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią/. pokryła koszty druku książki, a tym samym jest Wydawcą książki, a sama książka jest pod redakcją naszej Pani Doktor

Jest to pierwsza taka książka co prawda ,ale nie ostatnia, albowiem już  “Album Makaronów PKU” już się tworzy…) książka wydana przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. 

Zapraszamy do przeczytania recenzji naszej książki:

Album Kanapek PKU jest wspaniałą inspiracją, która na co dzień pomoże Ci urozmaicić dietę. Zacząć jeść różnorodnie, kolorowo i przede wszystkim pilnować zwartości Phe w kanapce. 

501 kanapek

501 propozycji podania

501 bilansów

i tylko 2000 egzemplarzy książki…

podejrzyj co jest w środku.

Wydanie książki było w całości sfinansowane z 1% przekazanego podatku dla naszego Stowarzyszenia, zbieranie środków na spełnienie naszego marzenia zajęło wiele lat. (Dolnośląskie Koło Przyjaciół dzieci z Fenyloketonurią nie prowadzi działalności gospodarczej KRS 0000062454) Środki zgromadzone przez wieloletnią kadencję Pana Przewodniczącego Rudolfa Langa oraz kadencję Przewodniczącej Katarzyny Bednarz wsparły wydanie niniejszego Albumu Kanapek PKU. Dla naszego Stowarzyszenia edukacja i równy dostęp do wiedzy jest bardzo ważny.. Wystarczy książkę otworzyć, i jest tam pełno cudownych, kolorowych kanapek. Aby przygotować kanapkę należy nałożyć na kromkę chleba odpowiednią ilość składników i przygotować zgodnie ze wskazówkami. Bilans składników odżywczych obłożenia kanapki jest już jest policzony, dodaj tylko swój ulubiony chleb PKU i gotowe! Teraz tylko smacznego!

(W bilansach nie jest ujęty chleb PKU, ponieważ każdy ma swoje ulubione kromki chleba kupowane lub upieczone przez samego siebie. 

Dzięki Albumowi racjonalizujesz swoje zakupy, możesz wybrać składniki z których sporządzisz kanapkę (nawet na cały tydzień) i nie marnujesz drogiej żywności.

Jak zdobyć swój egzemplarz książki?

Wystarczy wpłacić na nasz numer konta 60 zł.

71 1090 2398 0000 0001 3644 8495

W tytule przelewu wpisać “Darowizna na cele statutowe, imię i nazwisko”

Na nasz adres mailowy biuro@pkuwroc.pl wysłać potwierdzenie przelewu oraz swoje dane do wysyłki.

Standardowo wysyłamy książkę Pocztą Polską, w przypadku innej formy prosimy napisać do nas biuro@pkuwroc.pl

Osoby do kontaktu:

Katarzyna Bednarz 793 188 328

Bożena Kuteraś-Wybierała 605 250 136