Przeskocz do treści

Dziś Światowy Dzień Chorób Rzadkich, mamy aktualnie rok przestępny więc ten wyjątkowy dzień przypada akurat w sam raz na 29 lutego 2024 roku. To zdarza się rzadko, tylko co 4 lata, a w latach nieprzestępnych obchodzony jest w przeddzień , czyli 28-go lutego.

Do tej pory wykryto ponad 6000 chorób rzadkich, większość jest opisana w literaturze fachowej część jest dopiero w rozpoznaniu.

W tym szczególnym dla nas dniu życzymy:

aby każdy chory na chorobę rzadką miał równe szanse w dostępie do diagnostyki i leczenia, 

aby każdy miał dostęp do edukacji i specjalistycznych ośrodków zdrowia, 

aby każdy był traktowany z należytą uwagą i troską, 

aby żadna z chorób rzadkich nie była mniej ważna od drugiej, a także nie była mniej ważna od każdej innej pospolitej choroby.

Życzymy również, aby każdy dzień przynosił sukcesy i przełomy w leczeniu,

aby każdy z nas bez względu na to czy ma chorobę rzadką czy nie rzadką, miał zawsze równe szanse na zdrowe i dobre jakościowo życie.

W tym szczególnym dniu chcemy Wam przedstawić nasz 

“Album Kanapek PKU”

pod redakcją dr n. med. Renaty Mozrzymas.

Możemy śmiało powiedzieć, że jest to nasz album, albowiem nasza organizacja /Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią/. pokryła koszty druku książki, a tym samym jest Wydawcą książki, a sama książka jest pod redakcją naszej Pani Doktor

Jest to pierwsza taka książka co prawda ,ale nie ostatnia, albowiem już  “Album Makaronów PKU” już się tworzy…) książka wydana przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. 

Zapraszamy do przeczytania recenzji naszej książki:

Album Kanapek PKU jest wspaniałą inspiracją, która na co dzień pomoże Ci urozmaicić dietę. Zacząć jeść różnorodnie, kolorowo i przede wszystkim pilnować zwartości Phe w kanapce. 

501 kanapek

501 propozycji podania

501 bilansów

i tylko 2000 egzemplarzy książki…

podejrzyj co jest w środku.

Wydanie książki było w całości sfinansowane z 1% przekazanego podatku dla naszego Stowarzyszenia, zbieranie środków na spełnienie naszego marzenia zajęło wiele lat. (Dolnośląskie Koło Przyjaciół dzieci z Fenyloketonurią nie prowadzi działalności gospodarczej KRS 0000062454) Środki zgromadzone przez wieloletnią kadencję Pana Przewodniczącego Rudolfa Langa oraz kadencję Przewodniczącej Katarzyny Bednarz wsparły wydanie niniejszego Albumu Kanapek PKU. Dla naszego Stowarzyszenia edukacja i równy dostęp do wiedzy jest bardzo ważny.. Wystarczy książkę otworzyć, i jest tam pełno cudownych, kolorowych kanapek. Aby przygotować kanapkę należy nałożyć na kromkę chleba odpowiednią ilość składników i przygotować zgodnie ze wskazówkami. Bilans składników odżywczych obłożenia kanapki jest już jest policzony, dodaj tylko swój ulubiony chleb PKU i gotowe! Teraz tylko smacznego!

(W bilansach nie jest ujęty chleb PKU, ponieważ każdy ma swoje ulubione kromki chleba kupowane lub upieczone przez samego siebie. 

Dzięki Albumowi racjonalizujesz swoje zakupy, możesz wybrać składniki z których sporządzisz kanapkę (nawet na cały tydzień) i nie marnujesz drogiej żywności.

Jak zdobyć swój egzemplarz książki?

Wystarczy wpłacić na nasz numer konta 60 zł.

71 1090 2398 0000 0001 3644 8495

W tytule przelewu wpisać “Darowizna na cele statutowe, imię i nazwisko”

Na nasz adres mailowy biuro@pkuwroc.pl wysłać potwierdzenie przelewu oraz swoje dane do wysyłki.

Standardowo wysyłamy książkę Pocztą Polską, w przypadku innej formy prosimy napisać do nas biuro@pkuwroc.pl

Osoby do kontaktu:

Katarzyna Bednarz 793 188 328

Bożena Kuteraś-Wybierała 605 250 136

Dziś jest Międzynarodowy Dzień PKU, czyli Światowy Dzień Fenyloketonurii oraz Międzynarodowy Dzień Badań Przesiewowych Noworodków.

Dzień 28 czerwca jest dniem urodzin Prof. Roberta Guthriego, który jest ojcem badań przesiewowych. Dzięki niemu po raz pierwszy był  możliwy do wykonania test na Fenyloketonurię u wszystkich noworodków w danym kraju, który rozpoczął takie badania. Pomysł badania fenyloalaniny w suchej kropli krwi na bibułce z biegiem czasu i postępu medycyny przerodził się w skrining metaboliczny w kierunku nie tylko fenyloketonurii, ale wielu innych wrodzonych wad metabolicznych (WWM). Obecnie wykonywane daniu tym możemy stwierdzić ponad 25 WWM.

Jest to niesamowite i wspaniałe, że kilka kropel krwi na specjalnej bibule tak wiele jest w stanie nam powiedzieć. Dzieci mogą być diagnozowane w pierwszych dniach życia i mieć szansę na prawidłowe leczenie i lepsze życie.

Ten dzień jest dniem solidarności nie tylko chorych na Fenyloketonurię ale ich rodzin, lekarzy, pracowników laboratoriów przesiewowych i  wszystkich osób pracujących na rzecz pacjentów z PKU. I zamierzamy złożyć im serdeczne podziękowania za ich pracę, codzienny trud, zapał w pracy który ciągle ich nie opuszcza, w wykrycie nowego dziecka z PKU, jest jakby zalezieniem perły, którą trzeba poddać obórce aby nabrała poprzez dietę PKU cudownego blasku. W podziękowaniu proszę przyjęć ten wirtualny bukiet kwiatów.

W tym roku miały miejsce dwa ważne dla nas wydarzenia, chcemy Wam o nich opowiedzieć.

Pani Anna Szpakowska-Kujawska, nasza wspaniała Wrocławska artystka, która wspiera osoby chore na Fenyloketonurię i nasze Stowarzyszenie. Miała wernisaż swoich prac. Kwadraty zaokienne już gościły na naszej stronie. Jako pierwsi pokazaliśmy je Wam (Wirtualna wystawa 2020 rok https://pkuwroc.pl/miedzynarodowy-dzien-pku-2020-wirtualna-wystawa-kwadratow-zaokiennych/) . Teraz inni zwiedzający mieli możliwość obcować osobiście ze sztuką. Wybrane prace Pani Szpakowskiej-Kujawskiej zostały wystawione na wystawie pt.: „Ograniczenia określonego sposobu przemieszczania się”.

Wspólnie z naszą Panią dr n. med. Renatą Mozrzymas wybraliśmy się na tą wyjątkową wystawę.

A oto fotorelacja z tego dnia.

Drugim bardzo ważonym i podniosłym wydarzeniem był wykład naszej Pani dr n. med. Renaty Mozrzymas w Oratorium Marianum 6-go czerwca 2023 roku, w ramach Studium Generale Uniwersytetu Wrocławskiego. https://uwr.edu.pl/wyklad-dr-n-med-renaty-mozrzymas-w-ramach-studium-generale/

Pani Doktor wygłosiła wykład pt.: „Wybrane choroby metaboliczne – kiedy terapia staje się codziennością.„

Pani Doktor mówiła między innymi o badaniach przesiewowych i ich genezie, i wielkiej roli jaką odegrały one dla ludzkości nie tylko dla pacjentów z PKU, ale też dla innych wrodzonych chorób metabolicznych,  Mówiła też

o naszych Klockach dietetycznych PKU i innych dietetycznych klockach metabolicznych stosowanych terapiach w leczeniu WWM. Także dowiedzieliśmy się, że „Album kanapek PKU” już jest w druku, i z niecierpliwością czekamy na pierwsze egzemplarze.

Dla większości zebranych temat Fenyloketonurii był zupełnie nieznany i wzbudził bardzo duże zainteresowanie. Po wykładzie zdano Pani Doktor wiele pytań.

 Jesteśmy zaszczyceni, że mogliśmy uczestniczyć w wykładzie Pani Doktor w tak wyjątkowymi historycznym miejscu. Cieszymy się, że wiedza na temat fenyloketonurii jest propagowana w różnych środowiskach, w tym uniwersyteckich i stymuluje autorytety naukowe do podejmowania prac naukowych na ten temat.

Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią zaprasza na Walne Zebranie członków.

Zebranie odbędzie się: 15 czerwiec 2023 rok o godzinie 17:00

W sali konferencyjnej: Nadodrze business point ul. Biskupa Tomasza Pierwszego 4-6, 50-343 Wrocław

Harmonogram Walnego Zebrania:

  1. Otwarcie Walnego Zebrania przez Przewodniczącą DKPDzF
  2. Wybranie komisji skrutacyjnej.
  3. Przyjęcie porządku obrad.
  4. Przedstawienie sprawozdania merytorycznego z działalności Stowarzyszania za 2022 rok.
  5. Przedstawienie sprawozdania finansowego za 2022 rok.
  6. Głosowanie nad podjęciem uchwały zatwierdzenia sprawozdania finansowego  oraz udzieleniem absolutorium dla Zarządu Stowarzyszenia za 2022 rok.
  7. Wybory do Komisji Rewizyjnej.
  8. uchwala o zmianie siedziby Stowarzyszenia.
  9. Omówienie planów oraz projektów podjętych przez Stowarzyszenia na rok 2023.
  10. Dyskusja, wolne wnioski.
  11. Zakończenie zebrania.

W przypadku niezebrania kworum w I terminie zostaje wyznaczony II termin Walnego Zebrania zostaje wyznaczony na  15 czerwiec 2023 roku o godzinie 17:35.

Na zebraniu będzie można opłacić składkę członkowską.

Zapraszamy.