Przeskocz do treści

Opublikowano
Moi Drodzy,
W dniu dzisiejszym zakończyliśmy zbieranie podpisów pod naszą petycją „Protest Przeciwko podnoszeniu ceny ryczałtu z 3,20 dla preparatu PKU Milupa PKU2-mix dla pacjentów z fenyloketonurią”. Petycja z załączonymi Waszymi podpisami została wysyłana.
Chcieliśmy serdecznie Wam podziękować za podpisy i udostępnienia naszej petycji.
Bardzo dziękujemy za wsparcie Gdańskiemu Stowarzyszeniu Przyjaciół Dzieci
z Fenyloketonurią @Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
oraz Bydgoskiemu Stowarzyszeniu Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię

@Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię.

.

Mamy nadzieję, że nasze wspólne działania przyniosą pozytywny skutek.
Aktualnie oczekujemy na odpowiedź na pismo, które skierowaliśmy wcześniej do Ministerstwa Zdrowia. Będziemy Was informować.
Pozdrawiamy serdecznie,
Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

Opublikowano
PROTEST
Bardzo prosimy o Wasze podpisy pod petycją oraz udostępnienie ❤️
Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z PKU, reprezentując naszych pacjentów z PKU,
i właśnie po to się zrzeszamy, aby sobie wzajemnie pomagać, dziś Jednemu z nas podniesiono cenę leku z 3,20 zł na 129,98 zł, ale może niedługo i inni tego doświadczą. Jako organizacja zrzeszająca osoby z PKU z terenu Dolnego Śląska i Opolskiego występujemy w obronie tych dzieci, które wymagają kontynuowania spożywania preparatu Milupa PKU2 mix gdyż dla nich brak dostępności leku z uwagi na za wysoką cenę, może wpłynąć na gorszy rozwój intelektualny, do którego nie możemy dopuścić
Budzi to nasze ogromne obawy i powoduje lęk o jutro naszych dzieci, bo gdy dopuścimy do podnoszenia ceny jednego preparatu dla pacjenta z PKU to niedługo będzie tak i z drugim i trzecim itd…Mówimy STOP, nie pozwalamy na pogarszanie jakości terapii w PKU. Nie możemy cofać się wstecz, a wręcz powinniśmy domagać się nowych technologii w terapii!
Link do petycji: kliknij tutaj--> PETYCJA

Opublikowano
Moi Drodzy,
w dniu dzisiejszym wysłaliśmy pismo do Ministra Zdrowia w sprawie projektu wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na dzień 2020-09-01, dotyczące zmiany kwoty ryczałtu preparatu Milupa PKU 2 MIX.
W piśmie prosimy o powrót do dotychczasowej kwoty refundacji.
Trzymamy kciuki, że nasze działania przyniosą zamierzony efekt.
Jesteśmy z Wami. Działamy 💪
👍📨❤️👍
Edit.: Dzisiaj zrezygnował z funkcji Minister Zdrowia Prof. Łukasz Szumowski. Mamy nadzieję, że ta sytuacja nie wpłynie na bieg naszych spraw. 💪❤️