Zielona gałązka - symbol życia
dla dzieci, które od samego poczęcia są niepełnosprawne,
Bo mają genetyczną blokadę enzymu w wątrobie dla przemiany fenyloalaniny do tyrozyny.
Jesteśmy za życiem, które już jest i troszczymy się o nie.
Apelujemy o niezabieranie refundacji leków, które są w fenyloketonurii jedyną szansą na zdrowie. Całkiem niedawno wycofano jeden lek z refundacji i mamy uzasadnione obawy, w oparciu o dokumentację Komisji Przejrzystości, o utratę pozostałych. Indywidualizacja terapii jest priorytetem w metabolizmie i nie wyobrażamy sobie, aby dotąd nieznana nam firma farmaceutyczna wyeliminowała z racji braku dofinasowania ryczałtowego z rynku prawie wszystkie dotychczas stosowane leki!
W Ministerstwie Zdrowa w Komisji Przejrzystości rozstrzyga się przyszłość naszych dzieci.
Walczymy dla dzieci z niepełnosprawnością metaboliczną PKU. Wyślij zieloną gałązkę jako symbol życia do Ministerstwa Zdrowia kancelaria@mz.gov.pl aby solidaryzować się z nami.