Przeskocz do treści

III Polski Dzień Fenyloketonurii 4 grudzień 2020 rok

III Polski Dzień Fenyloketonurii

Dziś 4 grudnia 2020 roku, po raz trzeci świętujemy Polski Dzień Fenyloketonurii!

Z tej okazji składamy Wam najlepsze życzenia: zdrowia, wolności od pandemii, miłych Spotkań PKU Wrocław i wszystkiego czego sobie życzycie, w tym sukcesów dietetycznych i wspaniałych wyników! Aktualnie czas jest trudny i dość nerwowy dla wszystkich i chcielibyśmy, abyśmy byli dla siebie dobrzy i wyrozumiali.

Obecny dzień, to  dobry moment aby podziękować lekarzom, dietetykom, laborantom, którzy na co dzień wspierają nas w procesie leczenia. Służą nam radą, wsparciem i szczerą rozmową nieważne czy to na wizycie czy teleporadzie.  🙂 Zachęcamy aby w Polskim Dniu Fenyloketonurii razem z kolejną bibułką wysyłać do Laboratorium karteczkę z życzeniami z okazji właśnie Polskiego Dnia PKU, aby podziękować za cały rok pracy!

Wszystkiego wspaniałego Kochani !

III Polski Dzień Fenyloketonurii to nasze Święto, którego patronką jest Profesor Barbara Cabalska, wysoce zasłużona dla chorych na Fenyloketonurię i ich rodzin.  Pani Profesor pracowała w  Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie przez lata swojej pracy tworzyła procedury leczenia pacjentów z fenyloketonurią oraz wprowadzenia obowiązkowych badań przesiewowych wśród noworodków.  Jest to niesamowite, ponieważ to są nasze aktualne czasy, lata 50-te XX wieku. Patrząc jak świat poszedł do przodu wydaje się, że było to bardzo dawno. Musimy pamiętać skąd pochodzimy i mieć świadomość własnej historii.

Specjalnie dla Was z okazji  III Polskiego  Dnia Fenyloetonurii (PDF)

 nasza Pani Doktor lek. med. Renata Mozrzymas opracowała

KOSTKĘ SPALANIA KALORII w PDF

Jest do pobrania  tutaj jako nasz tradycyjny PDF 2020.pt”ZEBRA”

[gview file="http://pkuwroc.pl/wp-content/uploads/2020/12/PDF-2020-ZEBRA.pdf"]

Kostka niezwykła bo dzięki niej dowiecie się co zrobić, żeby spalić 50 kcal, co w aktualnym czasie ograniczonych sposobów aktywności na zewnątrz jest bardzo wskazane. Aktywności można wymieniać jedną na drugą  podobnie jak wymieniamy Wymienniki Phe jeden na drugi. Bawcie się i ćwiczcie bo ćwiczenia to również endorfiny, które wspaniale wpływają na dobre samopoczucie. Witamina uśmiech i siła daje motywację do działania. Po treningu napomnijcie o dobrym posiłku i preparacie 😉 Przyda się tez kostka spalania kalorii nie tylko do zabawy, ale też do do porządków przedświątecznych….

Oprócz „ZEBRY”, chcemy powiedzieć też o specjalnej nowej śwince PKU

W czasach gdy tak wiele się zmienia, technologia idzie naprzód zasady diety PKU nie zmieniają się, dlatego tak ważne jest poszukiwanie nowych metod leczenia. Jak wiadomo u małych dzieci bez diety pojawiają się upośledzenie umysłowe i zaburzenia w rozwoju, u osób dorosłych i nastolatków nieprzestrzegających diety może dochodzić do do charakterystycznych fenotypów neurobehawioralnych.[1] Wielu naukowców pracuje nad nowymi sposobami  leczenia PKU, terapia wymiany genów, probiotyki, które trawią fenyloalaninę w jelitach. Dzięki postępie technologii i potrzebie udoskonalenia metody badawczej, w październiku tego roku świat obiegła informacja, że mamy świnkę PKU[2], dzięki temu badanie zmian w mózgu jakie następują u chorego z PKU nie stosującego diety będzie łatwiej łatwiej zaobserwować. Do niedawna badania przeprowadzane były jedynie na myszach. Pamiętajcie, nie róbcie z siebie świnki doświadczalnej, wystarczy że są te w laboratorium!

 Chora świnka z PKU jest leczona za pomocą dietetycznego ograniczenia Phe, bez leczenia ma objawy klasycznej fenyloketonurii, wraz z młodzieńczym opóźnieniem wzrostu, hipopigmentacją, powiększeniem komory i zmniejszeniem objętości istoty szarej mózgu.  Został stworzony poprzedzający leczenie model PKU na dużych zwierzętach w celu zbadania zmian i zaburzeń w pracy komórek, narządów i układów (pokarmowego, nerwowego, limfatycznego itd. i oceny nowych metod terapeutycznych.

Dalsze badania określą przydatność modelu świnki PKU do rozwiązywania problemów wad rozwojowych płodu. Przydatność i wykazanie dodatkowych klinicznych punktów końcowych u zwierząt dotkniętych chorobą, zwłaszcza tych, które koncentrują się na wyniku neuropoznawczym, jest potrzebna w rzeczywistej sytuacji nieleczonych pacjentów lub z luźnym podejściem do leczenia w okresie dojrzewania i dorosłości. Mamy nadzieję , że otworzy to możliwości do rozwoju i oceny w przedklinicznym modelu świń leków nowej generacji na PKU, w tym enzymatycznej zamiany, substytucji, suplementów diety, przeszczepów komórek wątrobowych, komórek macierzystych, małocząsteczkowych i innych terapii farmaceutycznych oraz terapii genetycznych.

Z zaciekaniem przyglądamy się poprowadzonym badaniom. Jesteśmy bardzo ciekawi jak Świnka PKU wpłynie na rozwój medycyny i leczenia osób z PKU

Odnośnie nowości, o których chcemy Wam napisać to portal:

pacjent.gov.pl.

 Pewnie część z Was już o nim słyszała. Zachęcamy do zalogowania się na portalu i uzupełnienie swoich danych. A po co?

Oto co możemy załatwić przez portal:

  • zobaczyć e-receptę wystawioną przez lekarza, pielęgniarkę lub położną — zarówno po wizycie, jak i po konsultacji przez telefon — bez konieczności odbierania jej osobiście w przychodni
  • otrzymywać e-mailem lub SMS-em powiadomienia o przepisanych e-receptach i e-skierowaniach z kodem dostępu — by móc realizować e-recepty i e-skierowania z telefonem w ręku i numerem PESEL
  • sprawdzić i pobrać otrzymane e-recepty e-skierowania
  • upoważnić bliską osobę do dostępu do Twoich danych, załatwiania spraw w Twoim imieniu (np. do odbioru e-recepty)
  • dowiedzieć się, gdzie możesz się leczyć
  • wyrazić zgodę na określone świadczenia zdrowotne, np. inwazyjne zabiegi chirurgiczne
  • wybrać lub zmienić lekarza, pielęgniarkę i/lub położną podstawowej opieki zdrowotnej
  • udostępnić placówce medycznej lub pracownikowi medycznemu swoje e-recepty i e-skierowania, a aptece lub punktowi aptecznemu e-recepty i informacje o lekach wykupionych na receptę.

Jednym słowem jest to cała baza informacyjna Twojego preparatu (i nie tylko), wszystkie recepty, z datą wystawienia, datą realizacji, z informacją ile jeszcze jest jeszcze do realizacji puszek czy opakowań, gdzie była realizowana recepta w której aptece, i czy została zrealizowana w całości i za ile.

Jednakże zacznijmy od początku, aby zalogować się do portalu należy posiadać Profil Zaufany.

Wniosek o profil zaufany możemy złożyć w następujący sposób:

Na tej stronie znajdziesz wszystkie informacje: https://pz.gov.pl/pz/registerMainPage

Wniosek analogicznie możesz założyć swojemu dziecku i zapewnić sobie dostęp do dokumentacji medycznej dziecka, numerów recept.

Na stronie: https://pacjent.gov.pl/krok-2-zaloguj-sie-na-internetowe-konto-pacjenta

Znajduje się instrukcja jak krok po kroku zalogować się do Internetowego Konta Pacjenta.

Mamy nadzieję, że powyższe instrukcje pozwolą Wam sprawnie skorzystać z portalu pacjent.gov.pl

Życzymy Wam wszystkiego najlepszego 🙂

[1] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7605535/

[2] https://inside.upmc.com/pku-pig-research/