Z przyczyn kadrowych, w bieżącym tygodniu, tj 17-20 sierpnia 2021, wyniki stężeń fenyloalaniny będą podawane wyjątkowo przez Pracownię Badań Przesiewowych pod numerami telefonów:
717 329 675
+48 691 572 713
Kategoria: Informacje bieżące
Pozostale informacje odnośnie PKU
Międzynarodowy Dzień PKU 28 czerwca 2021 r.
Dzień PKU to dzień kiedy wspominamy tych którzy pracowali na rzecz pacjentów z PKU.
Ten dzień został specjalnie wybrany przez społeczności PKU właśnie po to aby oddać hołd Profesorowi Guthrie/ pierwszy wprowadził skrining pku/ i Bickl/pierwszy wprowadził leczenie pku/ i w dniu ich urodzin.
Całkiem niedawno pożegnała nas Pani Profesor Barbara Cabalska założyciel skriningu PKU w Polsce,
A parę dni temu odszedł od nas Profesor Andrzej Milanowski, jeden z współzałożycieli i wieloletni przewodniczący Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii w Polsce, co dotknęło nas dużym smutkiem.
Z tego co donoszą nam różne dostępne źródła Pan Profesor Andrzej Milanowski
to nie tylko:
wieloletni Redaktor Naczelny Pediatrii Polskiej,
Członek Honorowego Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego,
Laureat Złotego Medalu Brudzińskiego
Laureat Oskara Pediatrii Polskiej przyznawanych za wybitne działania na rzecz pediatrii
wieloletni Kierownik Kliniki Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
ale także naukowiec i pediatra oddany wrodzonym Wadom Metabolizmu w tym Mukowiscydozie i Fenyloketonurii
założyciel Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy
założyciel Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii i niezmiennie Jego przewodniczący do niedawna
Jesteśmy dumni że tak wybitny naukowiec a zarazem Wielki Człowiek poświęcił całego siebie także dla naszych dzieci z fenyloketonurią!
Będziemy na zawsze pamiętać Pana Profesora w świetle kwitnących słoneczników, które były motywem przewodnim ogólnopolskiej konferencji PKU , która odbyła się we Wrocławiu w 2007 roku.
Wówczas Pan Profesor zaszczycił nas swą obecnością i poprowadził wykład plenarny.
Wykłady odbywały się wówczas w Auli Uniwersytetu ekonomicznego, dopiero co oddanej do użytku i okazało się, że wykład Pana profesora na ekranie nie jest możliwy do odtworzenia z przyczyn technicznych. Co jednak, ani nie wywołało zaniepokojenia ze strony Pana Profesora, który z pełnym spokojem, ze swoistą swadą i profesjonalizmem podszedł do tematu, i przedstawił trudny wykład metaboliczny dotyczący PKU matczynej z dużym zainteresowaniem publiczności, wykładowcy, która a propos nie wiedziała o zaistniałych problemach związanych z wizualizację slajdów/, a na ekranie w tym czasie pojawiały się słoneczniki…
To tylko jest jeden z przykładów, pokazujących Pana Profesora Andrzeja Malinowskiego jako człowieka niezwykle inteligentnego, potrafiącego znaleźć się w każdej sytuacji, i to nie tylko w roli wykładowcy, lekarza, czy profesora, ale też Wspaniałego Człowieka, od którego wzorce będziemy czerpać stale.
Dziękujemy Panie Profesorze, i jesteśmy dumni z tego że mieliśmy tę możliwość być pod Twoim szerokim parasolem sprawowania opieki nad pacjentami z PKU, pozostaniesz Pani Profesorze nie tylko na kartach historii, nie tylko na tych fotografiach które przedstawiamy na pamiątkę, ale przede wszystkim pozostaniesz w naszych sercach.
Zarząd i członkowie
Zaproszenie na Walne Zebranie 28 czerwca 2021 r.
Zapraszamy na Walne Zebranie Członków Zarządu
Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
I termin Walnego Zebrania odbędzie się w dniu:
28 czerwca 2021 roku o godz. 17:30.
Spotkanie odbędzie się w sali konferencyjnej:
NADODRZE BUSINESS POINT
ul. BISKUPA TOMASZA 4-6
50-221 WROCŁAW
50-221 WROCŁAW
Na spotkanie prosimy zapisywać się poprzez formularz zgłoszeniowy.
Na podany w zgłoszeniu adres email-owy zostanie przesłanie potwierdzenie rejestracji.
Zapisów można również dokonać pod numerami telefonów:
605 250 136 w godzinach 10:00 – 11:00, oraz
793 188 328 w godzinach 11:00 – 12:00
Ze względu na sytuację epidemiologiczną prosimy, aby na zebranie przybyła tylko jedna osoba reprezentująca rodzinę. Każda osoba musi mieć własną maskę zakrywającą nos i usta. Środki do dezynfekcji rąk zapewnia Koło.
Harmonogram Walnego Zebrania:
- Otwarcie Walnego Zebrania przez Przewodniczącą DKPDzF Katarzynę Bednarz.
- Wybranie komisji skrutacyjnej.
- Przyjęcie porządku obrad.
- Przedstawienie sprawozdania merytorycznego z działalności Stowarzyszania za 2020 rok.
- Przedstawienie sprawozdania finansowego za 2020 rok.
- Głosowanie nad podjęciem uchwały zatwierdzenia sprawozdania finansowego oraz udzieleniem absolutorium dla Zarządu Stowarzyszenia za 2020 rok.
- Przedstawienie członków zarządu na kadencję 2021-2025.
- Głosowanie.
- Omówienie planów oraz projektów podjętych przez Stowarzyszenia na rok 2021.
- Dyskusja, wolne wnioski.
- Zakończenie zebrania.
W przypadku niezebrania kworum w I terminie zostaje wyznaczony II termin Walnego Zebrania zostaje wyznaczony na 28 czerwca 2021 roku
o godzinie 18:10.
Na zebraniu będzie można opłacić składkę członkowską.
Pamiętajcie nie podajemy ręki i zachowujemy dystans społeczny.
W związku z zalecaniami Ministerstwa Zdrowia ilość osób na zebraniu jest ograniczona. Pierwszeństwo na liście uczestników mają osoby, które opłaciły składkę członkowską.