Przeskocz do treści

Kategoria: Informacje bieżące

Pozostale informacje odnośnie PKU

Opublikowano

❗Ważna informacja dla Pacjentów Poradni Metabolicznej we Wrocławiu ❗

W związku z urlopem Poradni Metabolicznej wyniki Phe będą w dniach 29, 30 kwietnia i 2 maja 2019 podawane przez telefon przez Laboratorium Badań Przesiewowych.

W godzinach od 12:00 do 13:00.

Telefon Poradni będzie automatycznie przekierowany do Pracowni.

Bezpośredni numer do Pracowni Badań Przesiewowych 71 732 96 75

Opublikowano
Harmonogram Spotkania PKU Wrocław już dostępny.
Zapraszamy!

Spotkanie PKU WROCŁAW 🌷

Zapraszamy na Spotkanie PKU WROCŁAW, które odbędzie się w dniu 6 kwietnia 2019 roku (sobota) o godzinie 10:30.
PORADNIA METABOLICZNA WOJEWÓDZKIEGO SZPITALA SPECJALI STYCZNEGO,
Ośrodka Badawczo- Rozwojowego WROCŁAW, ul. H. KAMIEŃSKIEGO73A,
dojazd od Dworca Głównego autobusem 144 lub K
(Spotkanie odbywa się w sali audiowizualnej na poziomie - 1) 
10.30- 10.35   Prof. dr hab. n. med. Wojciech Witkiewicz – otwarcie spotkania,                                   powitanie gości
                         Dyrektor Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego OBR, Wrocław
10.35-10.40    Dr n. med. Ewa Kochańska, życzenia świąteczne
                         Ordynator Oddziału Pediatrycznego, Wojewódzki Szpital                                                   Specjalistyczny OBR,Wrocław
10.40- 11.10   Prof. dr hab. n. med. Jarosław Walkowiak – „Fenyloketonuria-                                       zalecenia i realia”.
                         Kierownik Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób                                                     Metabolicznych I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego im.                                   Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
11.10- 11.35   lek. med. Renata Mozrzymas-
                         „Choroby i objawy u pacjentów z fenyloketonurią”.
                         Wojewódzki Szpital Specjalistyczny OBR, Poradnia Metaboliczna                                     Wrocław
11.35-12.05    dr nauk o zdrowiu Anna Czekajło „Ile to ma kalorii?- dieta                                               niskoenergetyczna w PKU";
                         Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Wydział Nauk o Zdrowiu,                                     Zakład Dietetyki”.
12.05- 12.20   mgr Katarzyna Bednarz –  „Kobieta Roku 2019- Mamusia PKU”
                         Przewodnicząca Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z PKU
12.20- 12.35   mg Aneta Paluch –„Wyzwanie- motywacja- działanie”
                          przedstawiciel firmy NUTRICIA,

Tradycyjnie w czasie Spotkania PKU Wrocław sprzedaż produktów niskofenyloalaninowych oferować będą firmy: Bezgluten i Glutenex.

Dzięki uprzejmości Dyrekcji Szpitala WSS OBR we Wrocławiu oraz administratora parkingu - możemy wygodnie zaparkować auta na szpitalnym parkingu. Za postój w czasie Spotkania PKU Wrocław zapłacicie jedynie za pierwszą godzinę postoju 3 zł.
Aby skorzystać z tej opcji należy podbić bilet parkingowy u skarbnika Koła - Pana Władysława Tomalaka naszą pieczątką

Serdecznie zapraszamy 😊

Opublikowano

 

🌷 Dzień Kobiet 🌷 

to Święto, które życzyłaby sobie każda Pani obchodzić każdego dnia!

Na naszych stronach www będziemy szczególnie w tym dniu pamiętali o wyjątkowych kobietach, które są związane z PKU.

W dniu 8-go Marca 2019 zamierzamy Państwu przedstawić sylwetkę KOBIETY,

Pisarkę i nowelistkę - Pearl Sydenstricker Buck (26.06.1892 – 06.03.1973)

Pearl S. Buck https://m.dewv.edu/headline/davis-elkins-hosting-events-celebrate-pearl-s-buck

Jej twórczość obejmowała rozległą tematykę dotyczącą między innymi: kultury azjatyckiej, praw kobiet, imigracji, adopcji, pracy misyjnej, wojny. Jako pierwsza amerykanka otrzymała Nagrodę Nobla w 1938 roku w dziedzinie literatury za powieść „Dobra Ziemia” (1931), w której opisywała swoje życie w Chinach.

Pearl S. Buck https://bookpage.com/the-book-case/15036-happy-birthday-pearl-s-buck#.XIGmJxndiyU

Pearl S. Buck była nie tylko wybitną pisarką, ale też matką. Była matką upośledzonej umysłowo Carol. Pisarka przez lata szukała przyczyn upośledzenia umysłowego swojej córki oraz sposobu skutecznego leczenia. W noweli „Dziecko, które nigdy nie dorosło” (1950) opisywała nieznaną chorobę Carol i swoją desperacką walkę o zdrowie córki. Niestety Pearl S. Buck nie wiedziała, jak wielu innych ludzi w tym czasie (w erze bez bez komputerów, bez internetu, a nawet w wielu miejscach bez telefonu), że w Norwegii lekarz i biochemik Asbjorn Fölling, odkrył nieprawidłowe wydalanie kwasu fenylopirogronowego w moczu i powiązał je z wystąpieniem oligophyrenia phenylpyruvica (pierwsza historyczna nazwa fenyloketonurii) dającą objawy upośledzenia umysłowego, te same które występują u jej córki. Dopiero w latach 60.tych potwierdzono, że przyczyną głębokiego upośledzenia Carol Buck była Fenyloketonuria, jednakże na leczenie było już za późno.

Pearl S. Buck jest nam bliska z wielu względów, dzięki jej talentowi pisarskiemu, cały świat w noweli "O dziecku, które nigdy nie dorosło" mógł zapoznać się z cierpieniem matki, która patrzy na cierpienie swojego dziecka, i nie jest w stanie w żaden sposób temu cierpieniu zapobiec.

W obecnej erze, teraz w Polsce potrafimy zapobiec temu cierpieniu, i musimy wszystko czynić aby PKU pozostała tylko nowelą.

Katarzyna Bednarz

Źródła:

https://en.wikipedia.org/wiki/Pearl_S._Buck

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0031393907703761

https://www.semanticscholar.org/paper/Pearl-S.-Buck-and-phenylketonuria-(PKU).-Finger-Christ/480b3bd66c04d17fe093c091227b49a7fd1e1ae3

red. R, Mozrzymas, J, Żółkowska, 2015: Dieta jak z bajki. s. 1, 2 rozdzial "Historia jak z bajki " autor Tomasz Marczyk, Renata Mozrzymas.