Przeskocz do treści

Kategoria: Informacje bieżące

Pozostale informacje odnośnie PKU

Opublikowano

Dzień PKU to dzień kiedy wspominamy tych którzy pracowali na rzecz pacjentów z PKU.

Ten dzień został specjalnie wybrany przez społeczności PKU właśnie po to aby oddać hołd Profesorowi Guthrie/ pierwszy wprowadził skrining pku/ i Bickl/pierwszy wprowadził leczenie pku/ i w dniu ich urodzin.

Całkiem niedawno pożegnała nas Pani Profesor Barbara Cabalska założyciel skriningu PKU w Polsce,

A parę dni temu odszedł od nas Profesor Andrzej Milanowski, jeden z współzałożycieli i wieloletni przewodniczący Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii w Polsce, co dotknęło nas dużym smutkiem.

Z tego co donoszą nam różne dostępne źródła Pan Profesor Andrzej Milanowski

to nie tylko:

wieloletni Redaktor Naczelny Pediatrii Polskiej,

Członek Honorowego Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego,

Laureat Złotego Medalu Brudzińskiego

Laureat Oskara Pediatrii Polskiej przyznawanych za wybitne działania na rzecz pediatrii

wieloletni Kierownik Kliniki Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie

ale także naukowiec i pediatra oddany wrodzonym Wadom Metabolizmu w tym Mukowiscydozie i Fenyloketonurii

założyciel Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

założyciel Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii i niezmiennie Jego przewodniczący do niedawna

Jesteśmy dumni że tak wybitny naukowiec a zarazem Wielki Człowiek poświęcił całego siebie także dla naszych dzieci z fenyloketonurią!

Będziemy na zawsze pamiętać Pana Profesora w świetle kwitnących słoneczników, które były motywem przewodnim ogólnopolskiej konferencji PKU , która odbyła się we Wrocławiu w 2007 roku.

Wówczas Pan Profesor zaszczycił nas swą obecnością i poprowadził wykład plenarny.

Wykłady odbywały się wówczas w Auli Uniwersytetu ekonomicznego, dopiero co oddanej do użytku i okazało się, że wykład Pana profesora na ekranie nie jest możliwy do odtworzenia z przyczyn technicznych. Co jednak, ani nie wywołało zaniepokojenia ze strony Pana Profesora, który z pełnym spokojem, ze swoistą swadą i profesjonalizmem podszedł do tematu, i przedstawił trudny wykład metaboliczny dotyczący PKU matczynej z dużym zainteresowaniem publiczności, wykładowcy, która a propos nie wiedziała o zaistniałych problemach związanych z wizualizację  slajdów/, a na ekranie w tym czasie pojawiały się słoneczniki…

To tylko jest jeden z przykładów, pokazujących Pana Profesora Andrzeja Malinowskiego jako człowieka niezwykle inteligentnego, potrafiącego znaleźć się w każdej sytuacji, i to nie tylko w roli wykładowcy, lekarza, czy profesora, ale też Wspaniałego Człowieka, od którego wzorce będziemy czerpać stale.

Dziękujemy Panie Profesorze, i jesteśmy dumni z tego że mieliśmy tę możliwość być pod Twoim szerokim parasolem sprawowania opieki nad pacjentami z PKU, pozostaniesz Pani Profesorze nie tylko na kartach historii, nie tylko na tych fotografiach które przedstawiamy na pamiątkę, ale przede wszystkim pozostaniesz w naszych sercach.

Zarząd i członkowie

Opublikowano
Zapraszamy na Walne Zebranie Członków Zarządu
Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
I termin Walnego Zebrania odbędzie się w dniu:
 28 czerwca 2021 roku o godz. 17:30.
Spotkanie odbędzie się w sali konferencyjnej:
NADODRZE BUSINESS POINT
ul. BISKUPA TOMASZA 4-6
50-221 WROCŁAW

Na spotkanie prosimy zapisywać się poprzez formularz zgłoszeniowy.
Na podany w zgłoszeniu adres email-owy zostanie przesłanie potwierdzenie rejestracji.

Dane kontaktowe

Uczestnik 1:


Mam PKUtaknie

Uczestnik 2

mając na względzie ochronę Państwa danych osobowych, a także wypełniając obowiązek informacyjny wynikający z art. 13 rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (Dz. U. UE. L. z 2016r. Nr 119) chcemy poinformować, że realizacja celów statutowych wiąże się z koniecznością przetwarzania Państwa danych osobowych. Administratorem Państwa danych osobowych jest Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią ul. Ludwika Nabielaka 17, 51-140 Wrocław

Potwierdzam prawidłowość zgłoszonych danych i wyrażam zgodę na przechowywanie oraz przetwarzanie moich danych osobowych w celach związanych z działalnością Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią oraz uczestnictwem w zebraniu również wykorzystanie materiałów wideo, fotograficznych na stronie pukuwroc.pl Niniejszym wyrażam zgodę na wykorzystanie przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią mojego wizerunku utrwalonego na wykonanych mi fotografiach, video w celach statutowych przez ich publikację na stronie internetowej, za pośrednictwem portali społecznościowych takich jak: facebook, instagram i portale podobne, wykorzystywania w materiałach drukowanych.

Zapisów można również dokonać pod numerami telefonów:
605 250 136 w godzinach 10:00 – 11:00, oraz
793 188 328 w godzinach 11:00 – 12:00

Ze względu na sytuację epidemiologiczną prosimy, aby na zebranie przybyła tylko jedna osoba reprezentująca rodzinę. Każda osoba musi mieć własną maskę zakrywającą nos i usta. Środki do dezynfekcji rąk zapewnia Koło.

Harmonogram Walnego Zebrania:

  1. Otwarcie Walnego Zebrania przez Przewodniczącą DKPDzF Katarzynę Bednarz.
  2. Wybranie komisji skrutacyjnej.
  3. Przyjęcie porządku obrad.
  4. Przedstawienie sprawozdania merytorycznego z działalności Stowarzyszania za 2020 rok.
  5. Przedstawienie sprawozdania finansowego za 2020 rok.
  6. Głosowanie nad podjęciem uchwały zatwierdzenia sprawozdania finansowego  oraz udzieleniem absolutorium dla Zarządu Stowarzyszenia za 2020 rok.
  7.  Przedstawienie członków zarządu na kadencję 2021-2025.
  8. Głosowanie.
  9. Omówienie planów oraz projektów podjętych przez Stowarzyszenia na rok 2021.
  10. Dyskusja, wolne wnioski.
  11. Zakończenie zebrania.

W przypadku niezebrania kworum w I terminie zostaje wyznaczony II termin Walnego Zebrania zostaje wyznaczony na 28 czerwca 2021 roku
o godzinie 18:10.

Na zebraniu będzie można opłacić składkę członkowską.

Pamiętajcie nie podajemy ręki i zachowujemy dystans społeczny.

W związku z zalecaniami Ministerstwa Zdrowia ilość osób na zebraniu jest ograniczona. Pierwszeństwo na liście uczestników mają osoby, które opłaciły składkę członkowską.

Opublikowano

Dziś  obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich, który generalnie przypada na najrzadszy dzień w roku czyli 29 lutego, a że nie mamy roku przestępnego więc świętujemy go  w 2021 roku 28 lutego.

Przypominam definicję choroby rzadkiej choruje na taką chorobę mniej niż 5 osób na 10.000. Czyli bardzo, bardzo  mało. Ale generalnie różnych chorób rzadkich jest bardzo dużo, dlatego w rezultacie zmagają się z nimi każdego dnia miliony ludzi! Na całym świcie jest ich około 300 mln, w Polsce około 3 mln. Chorują oni na jedną z 6000 zdiagnozowanych chorób rzadkich. Większość chorób rzadkich, bo aż 72% ma podłoże genetyczne, pozostały procent to choroby które są wynikiem bardzo rzadkich infekcji (bakteryjnych lub wirusowych), alergii i innych rzadkich przyczyn środowiskowych lub mają wyjątkowy charakter zwyrodnieniowy lub przerostowy.

Fenyloketonuria jest jedną z takich rzadkich chorób W Polce rocznie rodzi się około 60 dzieci z tą chorobą. Co 46 osoba jest nosicielem wadliwego genu. W Polsce jak i w wielu krajach na świecie chorzy mają dostęp do leczenia, ale u nas mamy tylko leczenie dietetyczne. Najważniejsza jest prawidłowo prowadzona dieta i przyjmowanie preparatu bezfenyloalaninowego, dzięki czemu choroba nie postępuje i nie uszkadza mózgu chorego. Czekamy jednak stale na nowe rozwiązania, które dostępne są w USA czy Niemczech.

Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich składamy Wam najlepsze życzenia, wspaniałych wyników, wytrwałości w prowadzeniu diety, wspaniałych wyników PHE i wszystkiego czego tylko pragniecie niech się spełnia w Waszym życiu. Naszym życzeniem tez jest, aby udało nam się zrealizować plan wydawniczy naszej organizacji związany z „Albumem kanapek PKU”.

Mamy nadzieję, że do końca 2021 roku na IV Polski Dzień PKU świeżutka, pachnąca książka będzie już gotowa i zagości w Waszej biblioteczce. Aktualnie jesteśmy w trakcie przygotowań, przed nami jeszcze dużo, dużo ciężkiej pracy…

Pomysłodawcą i głównym redaktorem Albumu jest lek. med. Renata Mozrzymas. Kanapki wykonali studenci Dietetyki, Wydział Nauk o Zdrowiu, na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu w ramach zajęć prowadzonych przez panią doktor wraz z dr n. o zdr Anną Czekajło Kozłowską oraz mgr Klaudią Konikowską w ramach zajęć z dietoterapii bloków enzymatycznych. Jesteśmy ogromnie dumni, że nasze marzenia powoli przybierają realne  piękne kształty, w albumie jest pełno smaków oraz niesamowitych pomysłów. Cudowne inspiracje na każdej stronie wraz ze sposobem ich wykonania podanych przez uczących się adeptów sztuki Dietetyki Metabolicznej. Każda kanapka ma podane imię i nazwisko wykonawcy. Będziemy karmić nie tylko nasze oczy ale i duszę, a w rezultacie po wykonaniu wybranej  kanapki  nakarmimy też i  Nasze żołądki. Zawartości Phe zostaną podane w wymiennikach polskich i niemieckich a także w mg. Dodatkowo inne osoby korzystające z diety będą mogły również zainspirować się tymi kanapkowymi dziełami sztuki w kuchni powszedniej 🙂

Dzięki uprzejmości naszej Pani Doktor prezentujemy wstępną ilustrację okładki „Albumu kanapek PKU”

Jak wiecie jesteśmy Organizacją Pożytku Publicznego i bardzo liczymy na wasze wsparcie i 1% podatku (KRS 0000062454). Dzięki darowiźnie będziemy mogli sfinansować wydanie naszej książki. Oczywiście można też dokonać wpłaty bezpośrednio na nasze konto: 71 1090 2398 0000 0001 3644 8495 w tytule wpisując Darowizna na cele statutowe: "Album kanapek PKU"

W tym szczególnym dniu , Dniu Chorób Rzadkich chcemy podzielić się z Wami informacją, że  Milupa PKU 2 mix jest ponownie refundowana jak wcześniej. Kwota ryczałtu przez ostatnie miesiące wynosiła 129,98 zł, po naszych wspólnych działaniach cena znów wynosi 3,20 zł, czyli zmniejszyła się 40-krotnie!

Dzięki wielu bezsennym nocom, wysłanym pismom, setkom rozmów i konsultacji, aby merytorycznie prowadzić dialog z Ministerstwem Zdrowia – udało się nam.

Dziękujemy za wsparcie Polskiemu Towarzystwu Fenyloketonurii,

Krajowej konsultant w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej,

Gdańskiemu Stowarzyszeniu Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią,

zaangażowanym w naszą sprawę lekarzom pediatrii metabolicznej

oraz każdej osobie zaangażowanej w nasz protest,

za każdy podpis pod naszą petycją.

WIELKIE DZIĘKI!

Bez Waszego wsparcia nie dalibyśmy rady.

–Dziękujemy, że z nami byli wszyscy Ci którzy naprawdę mają sprawę pacjentów PKU bliską sercu i prawdziwie , realnie dbają o interesy osoby z rzadką chorobą.

Ta niezmiernie przykra sprawa z Milupa PKU 2mix” jest tylko niewielkim przykładem, jakie trudności na co dzień może spotykać osoba z chorobą rzadką. Gdyby taka osoba była sama, nigdy by nie wygrała. Tylko przez to, że jesteśmy razem, pozwala nam pomagać tym właśnie nielicznym, którzy sami sobie nigdy pomóc by nie mogli.