Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
I termin Walnego Zebrania odbędzie się w dniu:
28 czerwca 2021 roku o godz. 17:30.
Spotkanie odbędzie się w sali konferencyjnej:
NADODRZE BUSINESS POINT
ul. BISKUPA TOMASZA 4-6 50-221 WROCŁAW
Na spotkanie prosimy zapisywać się poprzez formularz zgłoszeniowy.
Na podany w zgłoszeniu adres email-owy zostanie przesłanie potwierdzenie rejestracji.
Zapisów można również dokonać pod numerami telefonów:
605 250 136 w godzinach 10:00 – 11:00, oraz
793 188 328 w godzinach 11:00 – 12:00
Ze względu na sytuację epidemiologiczną prosimy, aby na zebranie przybyła tylko jedna osoba reprezentująca rodzinę. Każda osoba musi mieć własną maskę zakrywającą nos i usta. Środki do dezynfekcji rąk zapewnia Koło.
Harmonogram Walnego Zebrania:
Otwarcie Walnego Zebrania przez Przewodniczącą DKPDzF Katarzynę Bednarz.
Wybranie komisji skrutacyjnej.
Przyjęcie porządku obrad.
Przedstawienie sprawozdania merytorycznego z działalności Stowarzyszania za 2020 rok.
Przedstawienie sprawozdania finansowego za 2020 rok.
Głosowanie nad podjęciem uchwały zatwierdzenia sprawozdania finansowego oraz udzieleniem absolutorium dla Zarządu Stowarzyszenia za 2020 rok.
Przedstawienie członków zarządu na kadencję 2021-2025.
Głosowanie.
Omówienie planów oraz projektów podjętych przez Stowarzyszenia na rok 2021.
Dyskusja, wolne wnioski.
Zakończenie zebrania.
W przypadku niezebrania kworum w I terminie zostaje wyznaczony II termin Walnego Zebraniazostaje wyznaczony na 28 czerwca 2021 roku
o godzinie 18:10.
Na zebraniu będzie można opłacić składkę członkowską.
Pamiętajcie nie podajemy ręki i zachowujemy dystans społeczny.
W związku z zalecaniami Ministerstwa Zdrowia ilość osób na zebraniu jest ograniczona. Pierwszeństwo na liście uczestników mają osoby, które opłaciły składkę członkowską.
Dziś obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich, który generalnie przypada na najrzadszy dzień w roku czyli 29 lutego, a że nie mamy roku przestępnego więc świętujemy go w 2021 roku 28 lutego.
Przypominam definicję choroby rzadkiej choruje na taką chorobę mniej niż 5 osób na 10.000. Czyli bardzo, bardzo mało. Ale generalnie różnych chorób rzadkich jest bardzo dużo, dlatego w rezultacie zmagają się z nimi każdego dnia miliony ludzi! Na całym świcie jest ich około 300 mln, w Polsce około 3 mln. Chorują oni na jedną z 6000 zdiagnozowanych chorób rzadkich. Większość chorób rzadkich, bo aż 72% ma podłoże genetyczne, pozostały procent to choroby które są wynikiem bardzo rzadkich infekcji (bakteryjnych lub wirusowych), alergii i innych rzadkich przyczyn środowiskowych lub mają wyjątkowy charakter zwyrodnieniowy lub przerostowy.
Fenyloketonuria jest jedną z takich rzadkich chorób W Polce rocznie rodzi się około 60 dzieci z tą chorobą. Co 46 osoba jest nosicielem wadliwego genu. W Polsce jak i w wielu krajach na świecie chorzy mają dostęp do leczenia, ale u nas mamy tylko leczenie dietetyczne. Najważniejsza jest prawidłowo prowadzona dieta i przyjmowanie preparatu bezfenyloalaninowego, dzięki czemu choroba nie postępuje i nie uszkadza mózgu chorego. Czekamy jednak stale na nowe rozwiązania, które dostępne są w USA czy Niemczech.
Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich składamy Wam najlepsze życzenia, wspaniałych wyników, wytrwałości w prowadzeniu diety, wspaniałych wyników PHE i wszystkiego czego tylko pragniecie niech się spełnia w Waszym życiu. Naszym życzeniem tez jest, aby udało nam się zrealizować plan wydawniczy naszej organizacji związany z „Albumem kanapek PKU”.
Mamy nadzieję, że do końca 2021 roku na IV Polski Dzień PKU świeżutka, pachnąca książka będzie już gotowa i zagości w Waszej biblioteczce. Aktualnie jesteśmy w trakcie przygotowań, przed nami jeszcze dużo, dużo ciężkiej pracy…
Pomysłodawcą i głównym redaktorem Albumu jest lek. med. Renata Mozrzymas. Kanapki wykonali studenci Dietetyki, Wydział Nauk o Zdrowiu, na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu w ramach zajęć prowadzonych przez panią doktor wraz z dr n. o zdr Anną Czekajło Kozłowską oraz mgr Klaudią Konikowską w ramach zajęć z dietoterapii bloków enzymatycznych. Jesteśmy ogromnie dumni, że nasze marzenia powoli przybierają realne piękne kształty, w albumie jest pełno smaków oraz niesamowitych pomysłów. Cudowne inspiracje na każdej stronie wraz ze sposobem ich wykonania podanych przez uczących się adeptów sztuki Dietetyki Metabolicznej. Każda kanapka ma podane imię i nazwisko wykonawcy. Będziemy karmić nie tylko nasze oczy ale i duszę, a w rezultacie po wykonaniu wybranej kanapki nakarmimy też i Nasze żołądki. Zawartości Phe zostaną podane w wymiennikach polskich i niemieckich a także w mg. Dodatkowo inne osoby korzystające z diety będą mogły również zainspirować się tymi kanapkowymi dziełami sztuki w kuchni powszedniej 🙂
Dzięki uprzejmości naszej Pani Doktor prezentujemy wstępną ilustrację okładki „Albumu kanapek PKU”
Jak wiecie jesteśmy Organizacją Pożytku Publicznego i bardzo liczymy na wasze wsparcie i 1% podatku (KRS 0000062454). Dzięki darowiźnie będziemy mogli sfinansować wydanie naszej książki. Oczywiście można też dokonać wpłaty bezpośrednio na nasze konto: 71 1090 2398 0000 0001 3644 8495 w tytule wpisując Darowizna na cele statutowe: "Album kanapek PKU"
W tym szczególnym dniu , Dniu Chorób Rzadkich chcemy podzielić się z Wami informacją, że Milupa PKU 2 mix jest ponownie refundowana jak wcześniej. Kwota ryczałtu przez ostatnie miesiące wynosiła 129,98 zł, po naszych wspólnych działaniach cena znów wynosi 3,20 zł, czyli zmniejszyła się 40-krotnie!
Dzięki wielu bezsennym nocom, wysłanym pismom, setkom rozmów i konsultacji, aby merytorycznie prowadzić dialog z Ministerstwem Zdrowia – udało się nam.
Dziękujemy za wsparcie Polskiemu Towarzystwu Fenyloketonurii,
Krajowej konsultant w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej,
Gdańskiemu Stowarzyszeniu Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią,
zaangażowanym w naszą sprawę lekarzom pediatrii metabolicznej
oraz każdej osobie zaangażowanej w nasz protest,
za każdy podpis pod naszą petycją.
WIELKIE DZIĘKI!
Bez Waszego wsparcia nie dalibyśmy rady.
–Dziękujemy, że z nami byli wszyscy Ci którzy naprawdę mają sprawę pacjentów PKU bliską sercu i prawdziwie , realnie dbają o interesy osoby z rzadką chorobą.
Ta niezmiernie przykra sprawa z Milupa PKU 2mix” jest tylko niewielkim przykładem, jakie trudności na co dzień może spotykać osoba z chorobą rzadką. Gdyby taka osoba była sama, nigdy by nie wygrała. Tylko przez to, że jesteśmy razem, pozwala nam pomagać tym właśnie nielicznym, którzy sami sobie nigdy pomóc by nie mogli.
Na początku chcielibyśmy zapewnić Was, że trzymamy rękę na pulsie i śledzimy pracę Ministerstwa Zdrowia odnośnie preparatów PKU. Na bieżąco piszemy pisma i sprawdzamy wszystkie doniesienia jakie do nas wpływają i strony internetowe związane ze sprawą. Jesteśmy z Wami i nie chcielibyśmy aby koszmar 40 krotnie zwiększonej ceny do zapłaty przez pacjenta przytrafił się pozostałym.
W tym roku nie odbyła się nasza tradycyjna „Gwiazdka z Fenyloketonurią”. Jest nam z tego powodu bardzo przykro, ze nie mogliśmy się z Wami spotkać osobiście i wspólnie świętować III Polski Dzień PKU. Jednakże bezpieczeństwo i zdrowie w czasie pandemii jest najważniejsze. Mamy nadzieję, że niedługo wrócimy do naszej stałej formuły Spotkań ❤😁
W związku z tym, ze ten rok 2020 nie jest standardowy, nasze działania również nie były standardowe. Tym razem to nie my przychodziliśmy do Mikołaja, ale sam Mikołaj odwiedził nas w domu. Wysłaliśmy do naszych członków P aż 55 paczek Świątecznych z produktami PKU oraz upominkami /dla kilku dzieci z tej samej rodziny paczka była jedna ale za to bardziej bogata, Paczki były pieczołowicie przygotowane i już od miesiąca wcześniej opracowywane.. Panie i Panna Mikołajki uwijały się, aby każdą paczkę spakować opisać i wysłać J Pierwszy raz przeprowadziliśmy taką akcję i cieszymy się jej powodzenia, a najbardziej z Waszej radości. Szczególne przeznaczenie ma torba izolacyjna przeznaczona na żywność PKU w czasie przemieszczania się,
A pakowanie dla Was paczek wyglądało właśnie tak:
Na zdjęciu: Bożena Kuteraś-Wybierała (Zastępczyni przewodniczącej), Zuzanna Wybierała, Katarzyna Bednarz (Przewodnicząca)
Mieliście już okazję zagrać w „Piotrusia PKU” i pouczyć się wspólnie wymienników fenyloalaninowych?
Bardzo dziękujemy Pani Doktor lek. med. Renacie Mozrzymas z Poradni Metabolicznej WSS OBR Wrocław za wsparcie oraz przygotowanie materiałów na grę „Piotrusia PKU” oraz PDF2020 w postaci kostki ZEBRY. A za wykonanie zdjęć do kart dziękujemy studentkom dietetyki Uniwersytetu Wrocławskiego Paniom:
Także Bardzo dziękujemy Bożenie Kuteraś-Wybierale Zastępczyni Przewodniczącej, za możliwość składowania i magazynowania wszystkich paczek.
Bardzo dziękujemy firmie Kangur przesyłki kurierskie z Milicza za ogromne serce oraz, że wszystkie paczki dotarły bezbłędnie i na czas..
Dziękujemy firmom: Bezgluten, Balviten, Glutenex, Nutricia i Vitaflo za produkty PKU.
Dziękujemy firmie Mead Johnosn Nutrition za gry.
Dziękujemy Wam za wpłaty składek statutowych. Tych co jeszcze tego nie uczynili serdecznie zachęcamy. Członkowie Towarzystwa są uprzywilejowani, tak jak to we wszystkich organizacjach bywa, mają specjalne bonusy. Przypominamy że składka członkowska wynosi tylko 40 zł na cały rok.
Pamiętajcie 1% podarowany Dolnośląskiemu Kołu Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią , /nasz KRS 0000062454/, wróci do Was w postaci nowych materiałów edukacyjnych, Albumu Kanapek PKU, i innych niespodzianek… Prosimy o dalsze wsparcie
Z całego serca pragniemy złożyć Wszystkim życzenia:
Stroik Świąteczny wykonany przez Bożenę Kuteraś-Wybierałę jako prezent od Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią dla naszej Pani Doktor lek. med. Renaty Mozrzymas.
Święta Bożego Narodzenia to niezwykły czas,
przepełniony radością i ciepłą rodzinną atmosferą.
Życzymy Wam dużo zdrowia, wspaniałych potraw PKU,
spełnienia wszystkich postanowień dietetycznych
i nie tylko dietetycznych oraz bardzo dobrych wyników Phe
i też innych dobrych wyników.
A na każdy dzień Nowego Roku 2021 dużo optymizmu
i spełnienia marzeń i wolności od pandemii!
Naszym marzeniem w Nowym Roku jest organizacja
Spotkań PKU Wrocław oraz Warsztatów,
abyśmy mogli cieszyć się wspólnie wzajemnym towarzystwem
i aby rozpierała nas energia do działania zawsze,
bez względu na rodzaj okazji, na rzecz Przyjaciół PKU
Z najlepszymi życzeniami,
Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
Na samym końcu załączamy życzenia od Pani Doktor Renaty Mozrzymas.
„W tym szczególnym czasie, Świąt Bożego Narodzenia, jesteśmy razem, duchowo połączeni , pomimo izolacji, pomimo kwarantanny, pomimo pandemii Covid-19. Zaczynamy bardziej cenić to, co zostało teraz utracone z powodu znacznie ograniczonych bezpośrednich kontaktów w tym między innymi, uścisku dłoni, bezpośredniego spojrzenia, przyjacielskiego poklepania po ramieniu czy choćby samego nawet uśmiechu/ z racji obowiązku noszenia maseczki/. Zastanawiamy się nad przeszłością i przyszłością. Jeżeli chodzi o przeszłość to jeszcze w latach 1900–1951 Wacław Szpakowski stworzył cykl Linii Rytmicznych narysowanych tuszem na kalce technicznej, które do tej pory zadziwiają swoją formą i wyrazem Przykłady oryginalnych dzieł znajdą Państwo na stronie www.waclawszpakowski.pl, oraz m.in. w linkach Linie rytmiczne Szpakowskiego | Wrocławski Portal Matematyczny - Matematyka jest ciekawa. Specjalnie dla Państwa zainspirowani rysunkiem z serii S z cyklu Linii Rytmicznych Wacława Szpakowskiego prezentujemy Państwu swoistego rodzaju adaptację dzieła do stworzenia "bombki świątecznej", Jeżeli chodzi o przyszłość, to zapraszam do wydrukowania poniższego PDF na białej kartce, wycięcia, posklejania brzegów i stworzenia kwadratowej bombki. Nie tylko ciekawa jest sama forma graficzna, ale przy poruszaniu grafiką, można coś zaobserwować.... i to jest zagadka dla wszystkich/ podpowiadam zależy to od odległości od oczu i poruszania obrazem. Miłej zabawy!"
