Przeskocz do treści

Dzień PKU to dzień kiedy wspominamy tych którzy pracowali na rzecz pacjentów z PKU.

Ten dzień został specjalnie wybrany przez społeczności PKU właśnie po to aby oddać hołd Profesorowi Guthrie/ pierwszy wprowadził skrining pku/ i Bickl/pierwszy wprowadził leczenie pku/ i w dniu ich urodzin.

Całkiem niedawno pożegnała nas Pani Profesor Barbara Cabalska założyciel skriningu PKU w Polsce,

A parę dni temu odszedł od nas Profesor Andrzej Milanowski, jeden z współzałożycieli i wieloletni przewodniczący Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii w Polsce, co dotknęło nas dużym smutkiem.

Z tego co donoszą nam różne dostępne źródła Pan Profesor Andrzej Milanowski

to nie tylko:

wieloletni Redaktor Naczelny Pediatrii Polskiej,

Członek Honorowego Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego,

Laureat Złotego Medalu Brudzińskiego

Laureat Oskara Pediatrii Polskiej przyznawanych za wybitne działania na rzecz pediatrii

wieloletni Kierownik Kliniki Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie

ale także naukowiec i pediatra oddany wrodzonym Wadom Metabolizmu w tym Mukowiscydozie i Fenyloketonurii

założyciel Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

założyciel Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii i niezmiennie Jego przewodniczący do niedawna

Jesteśmy dumni że tak wybitny naukowiec a zarazem Wielki Człowiek poświęcił całego siebie także dla naszych dzieci z fenyloketonurią!

Będziemy na zawsze pamiętać Pana Profesora w świetle kwitnących słoneczników, które były motywem przewodnim ogólnopolskiej konferencji PKU , która odbyła się we Wrocławiu w 2007 roku.

Wówczas Pan Profesor zaszczycił nas swą obecnością i poprowadził wykład plenarny.

Wykłady odbywały się wówczas w Auli Uniwersytetu ekonomicznego, dopiero co oddanej do użytku i okazało się, że wykład Pana profesora na ekranie nie jest możliwy do odtworzenia z przyczyn technicznych. Co jednak, ani nie wywołało zaniepokojenia ze strony Pana Profesora, który z pełnym spokojem, ze swoistą swadą i profesjonalizmem podszedł do tematu, i przedstawił trudny wykład metaboliczny dotyczący PKU matczynej z dużym zainteresowaniem publiczności, wykładowcy, która a propos nie wiedziała o zaistniałych problemach związanych z wizualizację  slajdów/, a na ekranie w tym czasie pojawiały się słoneczniki…

To tylko jest jeden z przykładów, pokazujących Pana Profesora Andrzeja Malinowskiego jako człowieka niezwykle inteligentnego, potrafiącego znaleźć się w każdej sytuacji, i to nie tylko w roli wykładowcy, lekarza, czy profesora, ale też Wspaniałego Człowieka, od którego wzorce będziemy czerpać stale.

Dziękujemy Panie Profesorze, i jesteśmy dumni z tego że mieliśmy tę możliwość być pod Twoim szerokim parasolem sprawowania opieki nad pacjentami z PKU, pozostaniesz Pani Profesorze nie tylko na kartach historii, nie tylko na tych fotografiach które przedstawiamy na pamiątkę, ale przede wszystkim pozostaniesz w naszych sercach.

Zarząd i członkowie

Zapraszamy na Walne Zebranie Członków Zarządu
Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
I termin Walnego Zebrania odbędzie się w dniu:
 28 czerwca 2021 roku o godz. 17:30.
Spotkanie odbędzie się w sali konferencyjnej:
NADODRZE BUSINESS POINT
ul. BISKUPA TOMASZA 4-6
50-221 WROCŁAW

Na spotkanie prosimy zapisywać się poprzez formularz zgłoszeniowy.
Na podany w zgłoszeniu adres email-owy zostanie przesłanie potwierdzenie rejestracji.

    Dane kontaktowe

    Uczestnik 1:


    Mam PKUtaknie

    Uczestnik 2

    mając na względzie ochronę Państwa danych osobowych, a także wypełniając obowiązek informacyjny wynikający z art. 13 rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (Dz. U. UE. L. z 2016r. Nr 119) chcemy poinformować, że realizacja celów statutowych wiąże się z koniecznością przetwarzania Państwa danych osobowych. Administratorem Państwa danych osobowych jest Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią ul. Ludwika Nabielaka 17, 51-140 Wrocław

    Potwierdzam prawidłowość zgłoszonych danych i wyrażam zgodę na przechowywanie oraz przetwarzanie moich danych osobowych w celach związanych z działalnością Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią oraz uczestnictwem w zebraniu również wykorzystanie materiałów wideo, fotograficznych na stronie pukuwroc.pl Niniejszym wyrażam zgodę na wykorzystanie przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią mojego wizerunku utrwalonego na wykonanych mi fotografiach, video w celach statutowych przez ich publikację na stronie internetowej, za pośrednictwem portali społecznościowych takich jak: facebook, instagram i portale podobne, wykorzystywania w materiałach drukowanych.

    Zapisów można również dokonać pod numerami telefonów:
    605 250 136 w godzinach 10:00 – 11:00, oraz
    793 188 328 w godzinach 11:00 – 12:00

    Ze względu na sytuację epidemiologiczną prosimy, aby na zebranie przybyła tylko jedna osoba reprezentująca rodzinę. Każda osoba musi mieć własną maskę zakrywającą nos i usta. Środki do dezynfekcji rąk zapewnia Koło.

    Harmonogram Walnego Zebrania:

    1. Otwarcie Walnego Zebrania przez Przewodniczącą DKPDzF Katarzynę Bednarz.
    2. Wybranie komisji skrutacyjnej.
    3. Przyjęcie porządku obrad.
    4. Przedstawienie sprawozdania merytorycznego z działalności Stowarzyszania za 2020 rok.
    5. Przedstawienie sprawozdania finansowego za 2020 rok.
    6. Głosowanie nad podjęciem uchwały zatwierdzenia sprawozdania finansowego  oraz udzieleniem absolutorium dla Zarządu Stowarzyszenia za 2020 rok.
    7.  Przedstawienie członków zarządu na kadencję 2021-2025.
    8. Głosowanie.
    9. Omówienie planów oraz projektów podjętych przez Stowarzyszenia na rok 2021.
    10. Dyskusja, wolne wnioski.
    11. Zakończenie zebrania.

    W przypadku niezebrania kworum w I terminie zostaje wyznaczony II termin Walnego Zebrania zostaje wyznaczony na 28 czerwca 2021 roku
    o godzinie 18:10.

    Na zebraniu będzie można opłacić składkę członkowską.

    Pamiętajcie nie podajemy ręki i zachowujemy dystans społeczny.

    W związku z zalecaniami Ministerstwa Zdrowia ilość osób na zebraniu jest ograniczona. Pierwszeństwo na liście uczestników mają osoby, które opłaciły składkę członkowską.