Przeskocz do treści

Dziś jest 19 października 2020 roku, szczególny dzień dla nas. Dzisiaj 93 urodziny obchodziłaby Pani Profesor Barbara Cabalska patronka Polskiego Dnia Fenyloketonurii (http://pkuwroc.pl/tag/barbara-cabalska/ ). Pani Profesor już nie ma wśród nas ale pamięć o niej będzie wieczna. Dziękujemy Pani Profesor za danie lepszego życia osobom z PKU!

Pamiątkowe zdjęcie zamieszczamy dzięki uprzejmości bratanka Pani Profesor Pana Krzysztofa Cabalskiego

Już teraz przygotowujemy się na świętowanie kolejnego Polskiego Dnia PKU, który tradycyjnie odbędzie się 4 grudnia 2020 roku,  bądźcie razem z nami!

Jesteśmy szczęśliwi, że właśnie w dniu Urodzin Pani Profesor możemy podzielić się z Wami dobrą nowiną, że właśnie niedługo ukaże się dodruk książki przeznaczonej dla osób zajmujących się dietą PKU, która właśnie jest dedykowana Pani Profesor Barbarze Cabalskiej  z uznaniem i podziękowaniem za ogromny wkład pracy w organizację pierwszych struktur Pediatrii Metabolicznej w Polsce, w 50-lecie rozpoczęcia badań przesiewowych noworodków w kierunku fenyloketonurii w Polsce. Jest to książka pod tytułem „DIETA JAK Z BAJKI, czyli dieta niskofenyloalaninowa” pod redakcją Renaty Mozrzymas i Joanny Żółkowskiej. Dzięki uprzejmości Pani Doktor Renaty Mozrzymas załączamy pamiątkowe zdjęcie, z dnia przekazania jednego z egzemplarzy w ręce Pani Profesor.

Sponsorem dodruku książki jest Firma Mead Johnson Nutrition. Dziękujemy!

Renata Mozrzymas, Joanna Żółkowska i Maria Nowacka z bukietem kwiatów dla Profesor Barbary Cabalskiej 2016 Warszawa

A oto prezentujemy Wam relację z Walnego zebrania Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią

W dniu 19 września 2020 roku odbyło się Walne zebranie DKPDzF. Spotkaliśmy się w nowym miejscu w Sali konferencyjnej Nadorze Business Point.

Na tę okoliczność przygotowaliśmy poczęstunek PKU oraz kawę i herbatę oraz………….

... płyn do dezynfekcji rąk! Ten ostatni oczywiście nie do spożycia, jakkolwiek miał śliczny przeźroczysty kolor i piękny zapach. Wszyscy mieliśmy założone maseczki  a witaliśmy się w stylu japońskim przez skinienie głowy lub w stylu amerykańskim przez machanie ręką!  

Dzięki uprzejmości i wsparciu firmy SYNPEKO otrzymaliśmy za darmo płyny do dezynfekcji rąk, za które bardzo serdecznie dziękujemy ☺️

Z zachowaniem wszystkich warunków bezpieczeństwa przeszliśmy do części wykładowej naszego zebrania.

Przewodnicząca Katarzyna Bednarz powitała wszystkich zebranych. Ze względu na małą liczbę uczestników z głosowaniem nad sprawozdaniem finansowym oczekiwaliśmy na II termin i przybycie większej ilości osób.

W związku z powyższym nasz gość Pani Doktor lek. med. Renata Mozrzymas przedstawiła nam wykład „Nowości w PKU”. Z uwagi na  małą liczbę uczestników i kameralną atmosferą wykład zmienił się w panel dyskusyjny.

Uczestnicy zadawali pytania Pani Doktor o dietę, o utrzymanie wagi oraz jak kontrolować zapotrzebowanie kaloryczne. Pani Doktor stworzyła grafikę, na której tłumaczyła zależności w przybieraniu na wadze a tolerancją kalorii.

Z nowości dowiedzieliśmy się, że ostatnio została opublikowana praca na temat współwystępowania otyłości i PKU, i ku temu jest ścisła zależność genetyczna. Praca została opracowana pod przewodnictwem Pana Profesora Mirosława Bik –Mulatanowskiego, podajemy link gdzie można zapoznać się z publikacją

 

Dla takich pacjentów z klasyczną PKU i potwierdzoną mutacją należy w diecie PKU nie tylko kontrolować Phe ale i też kalorie.

Rozmawialiśmy o przyszłości PKU i leczeniu. Przy okazji poruszyliśmy kwestię z preparatem Milupa PKU 2mix . Przedstawiliśmy pismo, które Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią otrzymało od Ministerstwa Zdrowia w jako odpowiedź na nasze pierwsze pismo ze stanowiskiem w sprawie projektu wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na dzień 2020-09-01 (Pełny tekst poniżej). Wiemy, że są czynione dalsze starania o refundację tego preparatu o niższej cenie przez Polskie Towarzystwo Fenyloketonurii. Do tej pory nie dostaliśmy odpowiedzi z Ministerstwa Zdrowia na nasz protest.

Później zrobiliśmy sobie krótką przerwę na kawę i ciastko i przeszliśmy do bardzo ważnej części spotkania, a mianowicie go do Sprawozdania merytoryczne oraz finansowego z całorocznej działalności DKPDzF w 2019 roku, które przedstawiła Przewodnicząca Katarzyna  Bednarz.

W 2019 r. odbyły się 3 zebrania-spotkania członków stowarzyszenia w dniach:

  • 6 kwietnia 2019r.,
  • 5 października 2019,
  • 7 grudnia 2019 r.

Po raz pierwszy 2 marca 2019 r zostały zorganizowane Warsztaty Mamusie PKU. które skierowane były dla młodych mam zaraz po otrzymaniu diagnozy PKU u ich dzieci. Celem tego spotkania jest przygotowanie do rozszerzenia diety u małych dzieci oraz rozmowy o emocjach. Gwoździem programu było własnoręczne oklejenie przez uczestniczki specjalnej kostki  „Zupy PKU”. Materiały zostały uprzednio opracowane dla WPhe niemieckich  przez lek. med. Renatę Mozrzymas oraz Panią dietetyk Elżbietę Bochenek (na co dzień zajmująca się dietą w szpitalu WSS OBR we Wrocławiu) a dzięki Pani Przewodniczącej  Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią Katarzynie Bednarz zostały opracowane i wykonane osobiście (!) wersje kostek zupkowych nawet w wymiennikach polskich!. Oklejanie kostek oraz sposób wykonania został szczegółowo omówiony podczas warsztatów przez z lek. med. Renatę Mozrzymas

Praktyczne realizowanie diety przeprowadzono na zorganizowanych chlebowych warsztatach kulinarno-dietetycznych. Warsztaty odbyły się na Uniwersytecie Przyrodniczym we Wrocławiu w dniach: 26 października 2019 r., 11 listopada 2019 r. a nawet w tym roku 18 stycznia 2020, cieszyły się ogromnym powodzeniem, że były aż 3 terminy!! I  Uczestnicy Warsztatów piekli chleby niskofenykoalaninowe / niskobiałkowe zgodnie z przepisami podanymi przez Jerzego Nogala a  przeliczonymi przez lek med. Renatę Mozrzymas i dr. n. o zdrowiu Annę Czekajło-Kozłowską . Na Warsztaty Koło zakupiło wszystkie dostępne chleby PKU, które najpierw każdy mógł pooglądać jako wystawę,  a pod koniec warsztatów  zostały one rozdane wśród uczestników.

Na cele warsztatów została zakupiona waga ELKa elektroniczczna kucharka, która przelicza produkty w wymiennikach fenyloalaninach. Jest to jedyna dostępna waga, która w swojej bazie ma dane o zawartości fenyloalaniny w normach polskich w produktach spożywczych. Każdy mógł osobiście przetestować jej funkcje i liczenie wymienników fenyloalaninowych polskich. http://www.orcan.pl/

Zrealizowano pierwsze warsztaty psychologiczne w dniu 9 listopada 2019 r. „Jak to powiedzieć: MAM FENYLOKETONURIĘ”. Warsztaty były skierowane do rodziców dzieci z Fenyloketonurią w wieku od 6 do 10 lat.

Rozmawialiśmy o naszych planach na rok 2021. Niestety pandemia Covid-19 teraz pisze scenariusze, i oficjalnie, jako że Wrocław jest dzisiaj w żółtej strefie, nie ma możliwości organizowania spotkań, czego bardzo żałujemy. Ze względu na pandemię nie będziemy realizować Warsztatów jednakże myślimy nad webinarami. Jest to zupełnie nowa forma więc wymaga od nas zaznajomienia się z realizacją takiego projektu. Niemniej my postaramy się przygotować niespodziankę na Polski Dzień PKU, przygotujemy specjalny PDF! Będziemy łączyć się z Wami za pomocą www. Zapraszamy!

Dodatkowo będzie możliwe zapisywanie się do Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią poprzez formularz online.

Każdy zapisany może otrzymać swoją kartę członka DKPDzF

Na koniec spotkania złożyliśmy serdeczne gratulacje dla naszej Pani Doktor lek. med. Renaty Mozrzymas za uzyskanie specjalizacji z pediatrii metabolicznej. Jesteśmy bardzo dumni i cieszymy się, że Pani Doktor dla nas pogłębia swoja wiedzę. Kibicujemy i życzymy jeszcze wielu sukcesów i realizacji naszych wspólnych planów i zamierzeń ❤️☺️

Dziękujemy wszystkim za przybycie. Czas pandemii jest dla nas wszystkich trudny i mamy nadzieję, że w niedługim czasie znów się spotkamy. Na koniec spotkania wszyscy uczestnicy otrzymali upominki w postaci produktów PKU.

Serdeczne podziękowania dla Pani Doktor lek. med. Renaty Mozrzymas za wygłoszenie wykładu.

Serdecznie podziękowania za organizację spotkania dla Bożeny Kuteraś-Wybierały, Anny Krawczyk i Katarzyny Bednarz.

Dziękujemy firmie Bezgluten za podarowanie makaronów i ciastek dla uczestników spotkania.

Już nie będziemy się powtarzać wpis z marca jest jak nigdy dotąd bardzo aktualny...

Dzień dobry,
poprosiliśmy Panią Doktor lek. med. Renatę Mozrzymas o kilka informacji, które na pewno się przydadzą 🙂 Poniżej publikujemy wiadomość, która została przygotowana specjalnie dla Was.
Sytuacja w Polsce jest dynamiczna i w związku z tym chcemy Was trochę uspokoić i dodać otuchy. Najważniejsze, żeby stosować się do wytycznych i pozostać w domu.
Życzymy Wam dużo zdrowia!
Zarząd DKPdzF
"Przekazuję Państwu uwagi w tych dniach bardzo ważnych i trudnych, co robić aby nie przyczynić się do rozprzestrzeniania epidemii, a tym samym ograniczyć ryzyko zachorowania siebie i swojej rodziny.
Po pierwsze:
NIE WYCHODŹ z domu. Myj często ręce mydłem.

https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=10222128834279540&id=1523611887

Po drugie: dlaczego nie możesz wychodzić z domu, info na temat Covid-19

Po trzecie: prosimy aby te osoby które same dowożą do pracowni badań przeseiwowych bibułki rano przed godz,8.00 na badanie Phe  pobierały krew nie rano, a dzień wcześniej, może być wieczorem ale 3-4 godziny po jedzeniu.

Po czwarte: aby niepotrzebnie nie narażać się na kontakt z innymi osobami, te osoby które potrzebują badań często, czyli 1-2 x w tygodniu, powinny kupić od razu znaczki na więcej badań i wrzucać do skrzynki z symbolem priorytet, a nie stać w kolejkach po nadanie listu. Kopertę zaklejamy KLEJEM, jeżeli jest klejona używamy do zwilżenia wody a nie śliny. Uwaga, obecnie urzędy pocztowe mają ograniczony czas pracy, każdy poprzez telefon czy internet zorientuje się o czasie pracy własnej placówki pocztowej (czas pracy zmniejszony o 50% w So i N i w godz. popołudniowych.

Po piąte: mam zapewnienia, że nie powinno brakować preparatów leczniczych, jest ciągłość dostawy leków. Recepty mogą być realizowane jako e-recepty. Ze względu na czas oczekiwania na preparat recepta możne zostać wystawiona miesiąc wcześniej. W tym celu proszę kontaktować się z poradnią metaboliczną.

Po szóste: płyny dezynfekcyjne są w dostępnych cenach na stacjach benzynowych Orlen. Samemu nie wychodząc z domu można przygotować taki środek poprzez połączenie 80 ml spirytusu 95,5%  plus 20 ml wody. Kilka razy dziennie odkażamy klamki, blaty, kontakty, komórki, klawiatury, okulary, uchwyty do lodówki, spłuczki, auta i klucze czy inne przedmioty będące często w rękach a mogące być używane przez wiele innych osób. Po odkażeniu wyrzucamy szmatki. Taki płyn można trzymać w spryskiwaczu do wody. Są małe aerozole do rozpytania dla Pań do torebek, obecnie proponuję aby mieli je wszyscy, nie tylko Panie, i niekoniecznie z perfumem a środkiem dezynfekcyjnym!

Po siódme: wykorzystajmy czas siedzenia w domu na naukę wymienników fenyloalaninowych!  Proponujemy zabrać się do roboty za kanapki do Albumu KANAPEK PKU. Mając tyle czasu w domu jesteście w stanie przygotować naprawdę super KANAPKI.

Formularz zgłoszeniowy znajdziecie tutaj:

Album Kanapek PKU

Po ósme: jeżeli wyprowadzacie psa w mieście, może być on potencjalnie źródłem zamiatającym koronawirusa z chodnika, po powrocie do domu należy mu się "pranie" w wodzie z mydłem. Zwierzaka trzymamy przy sobie, on nie zarazi się Koronawirusem, ale gdy ktoś chory głaszcze i kicha nad pieskiem, a potem zaraz my go całujemy po tej samej sznupce, to możemy w ten sposób się zarazić.

Po dziewiąte: nie zapominajcie codziennie zadzwonić, nawet po kilka razy do dziadków! Ucałujcie ich, ale tylko przez telefon!!!

Po dziesiąte: cierpliwie czekajcie, na dalsze zalecenia ze strony gov.pl 

Serdecznie pozdrawiam i życzę przede wszystkim zdrowia.

z wyrazami szacunku

lek. med. Renata Mozrzymas"

Dzień dobry,

Publikujemy wiadomość od naszej Pani Doktor lek. med. Renaty Mozrzymas. Mamy nadzieję, że przyniesie odpowiedzi na nurtujące Was pytania odnośnie aktualnej sytuacji w Polsce oraz o funkcjonowanie Poradni Metabolicznej we Wrocławiu.

Poniższe informacje były opublikowane w dniu wczorajszym na Facebooku.

 

"Twitter premiera cytat z dnia 13.03.2020:

Panika i plotki nie służą nikomu, mogą wyłącznie zaszkodzić naszym wspólnym wysiłkom. Przypominam, że JEDYNYMI kanałami, które stanowią oficjalne źródło informacji o decyzjach rządu, są strony z domeny .gov.pl, w szczególności:

@PremierRP

@MZ_GOV_PL

@GIS_gov

Stop #fakenews.

https://twitter.com/PremierRP/header_photo

telefon dyżurny: 800 190 590

gov.pl/koronawirus

Szanowni Państwo,

powyżej przytaczam z dostępnych źródeł internetowych w jaki sposób można uzyskać informacje dotyczące koronawirusa.

Wczoraj została przez WHO ogłoszona Pandemia Covid-19.

Dzisiaj ogłoszono w Polsce zagrożenie epidemiczne.

https://niezalezna.pl/315783-polska-w-stanie-zagrozenia-epi…

 

W związku z powyższym wszyscy powinni na bieżąco śledzić instrukcje podane na oficjalnych stronach, które napisałam na samym początku maila.

  1. Przypominam o myciu rąk

(nie są wskazane długie paznokcie i długie włosy, lepiej związać włosy w kitę)

Jak myć ręce? Instrukcja mycia rąk

 

  1. zakładanie maseczki ochronnej

Nowy koronawirus SARS-Cov-2 – ZALECENIA

w języku polskim

https://www.badania.net/dlaczego-maski-nie-ochronia-cie-pr…/

film w języku ang.

  1. zachowania odległości od osoby z infekcją, a nawet bez infekcji np. w kolejce do apteki, czy w sklepie
  2. unikanie spotkań i zbiorowisk ludzkich, POZOSTANIE W DOMU.
  3. Wg. informacji uzyskanej przez kierownictwo Pracowni Badań Przesiewowych procedura odnośnie wysyłania bibuły pozostaje niezmieniona
  4. Recepty w obecnej awaryjnej sytuacji mogą być niezależnie wystawiane, a także zwolnienia przez portal pacjent.gov.pl Zachęca się do aktywacji konta.
  5. telefony po wyniki są jak do tej pory. Poniedziałek i środa 12-13, pozostałe dni 13-14.
  6. Od poniedziałku od 16.03.2020 r poradnia metaboliczna czynna zgodnie z harmonogramem. Porady będą udzielane od poniedziałku telemedycznie przez lek. med. Renatę Mozrzymas, również w godzinach poza podawaniem wyników Phe. W chwili obecnej są wstrzymane kontrole w trybie Day-Hospital
  7. Może istnieć konieczność przesunięcia wizyt zaplanowanych w poradni  metabolicznej w związku z sytuacją epidemiologiczną w kraju, i zaleceniem ograniczania kontaktu i przemieszczania się. O zmianie terminu będą Państwo informowani telefonicznie, mailowo (preferencyjnie) lub listem.
  1. Pilne wizyty po uzgodnieniu telefonicznym, jak w pkt. 7.
  2. Pacjent z PKU ma takie samo ryzyko zachowania na chorobę infekcyjną jak inni rówieśnicy, jeżeli dodatkowo nie jest obciążony dodatkowymi chorobami układu naczyniowego czy cukrzycy.
  3. Sytuacja epidemiologiczna nie zwalnia pacjenta z PKU od stosowania diety ani kontroli Phe.

z wyrazami szacunku

lek. med. Renata Mozrzymas"

 

UWAGA!!! Otrzymaliśmy informację, że w związku z brakami kadrowymi w Pracowni Badań Przesiewowych we Wrocławiu:

oznaczanie poziomów Phe we krwi będzie wykonywane w tym

tygodniu tylko we wtorek (17.03.2020) i w czwartek (19.03.2020r.).

W związku z zagrożeniem epidemicznym  Spotkanie PKU Wrocław, które było planowane na kwiecień nie odbędzie się , wobec czego nie były wysyłane zaproszenia. O nowym terminie Spotkania PKU Wrocław zostaną Państwo poinformowaniu z 30-dniowym wyprzedzeniem.

za pośrednictwem Facebooka, strony Internetowej oraz poczty mailowej z  Poradni Metabolicznej.

Zachęcamy do śledzenia naszego profilu na Facebooka @PKUDolnySlask

Tam na bieżąco informujemy co się dzieje.

Życzymy Wam dużo zdrowia.

Zostańcie w domu.

Pozdrawiamy serdecznie,
Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią.