Przeskocz do treści

Dziś w najrzadszym dniu roku, czyli 29 lutego 2020 r., który to taki dzień
w kalendarzu pojawia się tylko w roku przestępnym, czyli co 4 lata, obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

Jako że fenyloketonuria należy do chorób rzadkich stąd z tej okazji składamy najlepsze życzenia dla Wszystkich: siły, zdrowia, dobrych wyników i sukcesów dietetycznych i wszelkich innych .

Rzadka choroba jest bardzo rzadka, ale też jest bardzo różna. Chorobę rzadką można zauważyć od razu u pacjenta z racji dużej niepełnosprawności, lub może być ona niewidoczna tak jak w przypadku niektórych wrodzonych wad metabolicznych w tym fenyloetonurii leczonej prawidłowo od okresu noworodkowego.  Właściwie większość z nich   jest utrudnieniem życia w większym lub mniejszym stopniu,  Przede wszystkim choroby rzadkie potrzebują innych niestandardowych  rozwiązań, a przez to że są niestandardowe, często też mogą być te rozwiązania trudno dostępne, czy wymagające specjalnego zaangażowania. Tak jak w przypadku PKU są to: specjalne preparaty lecznicze PKU spożywane 3 x dziennie, specjalne pieczywo PKU, specjalne mleko PKU, specjalne sery PKU…po prostu specjalna dieta PKU, której nigdzie na co dzień w żadnym zwykłym sklepie spożywczym nie znajdziesz. Te produkty są rzadkie, niespotykane w sklepach, bo fenyloketonuria jest rzadka…

Pomimo tych codziennych wymagań, patrzymy na nasze życie z optymizmem!.

 Jednoczmy się spotykajmy, działajmy. Nasza Organizacja Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią ma na celu podnosić świadomość istnienia chorób rzadkich do których należy fenyloketonuria. Bardzo cieszymy się,
że jesteście z nami na organizowanych Spotkaniach PKU Wrocław, Warsztatach edukacyjno-kulinarnych, psychologicznych  czy spotkaniach integracyjnych. Każdy
z osobna jest ważny, ale wszyscy razem zrzeszeni w Stowarzyszeniu jesteśmy jeszcze bardziej ważni, bo pojedynczego pacjenta nie widać, ale nas wszystkich razem już można zauważyć.

Wszyscy jesteście dla nas ważni i chcemy być blisko Was. We wspólnocie łatwiej o zrozumienie, dobrą radę czy po prostu zwykłą ludzką życzliwość.

W Dniu Chorób Rzadkich

Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią,

Poradnia  Chorób Metabolicznych we Wrocławiu

oraz Zakład Dietetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu

zapraszają wszystkich chętnych do udziału w konkursie kanapkowym,

którego celem jest wydanie przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z PKU  :

„Albumu Kanapek PKU”

Osoby chcące wziąć udział w konkursie dot. „Albumu Kanapek PKU” przygotowują kompozycję z warzyw lub owoców lub innych produktów niskobiałkowych na jedną kanapkę - z załączonym przepisem przygotowania oraz podaną w gramach ilością składników użytych do jej przygotowania (obowiązkowo! Brak podania dokładnej gramatury składników wyklucza daną kanapkę z konkursu) Przygotowana kanapka musi być zgodna z zasadami diety PKU.

Do przygotowania kanapki należy użycie chleba PKU. Prosimy dokładnie zaznaczyć jaki chleb był użyty, z podaniem firmy, pełnej nazwy chleba i gramatury pojedynczej kromki chleba PKU.

Najważniejsze jest wykonanie zdjęcia gotowej kanapki na talerzu o średnicy 21 cm, rzut od góry. Zdjęcie musi być doświetlone i dobre jakościowo. A talerz ma mieć dokładnie 21 cm. Rzut oka na kanapkę powinien być prostopadły do stołu.*podobnie jak na załączonym zdjęciu, powinien być na nim uwidoczniony cały brzeg talerza, produkty nie mogą wystawać poza talerz.

Ta naga kanapka wymaga jakiegoś smacznego ubrania 🙂

 „Album Kanapek PKU” będzie praktycznym przewodnikiem dla lekarzy, dietetyków
i szczególnie pacjentów chorych na fenyloketonurię.  Urozmaicenie diety PKU jest bardzo ważne,  album będzie pełny kolorowych i inspirujących kanapek
w niecodziennych odsłonach. Proszę uruchomić swoją wyobraźnię smakową
i artystyczną i kulinarną, w tworzeniu własnych przepisów.

  1. Zgłoszenia do Albumu należy przesyłać do 30 listopada 2020 r. poprzez formularz zgłoszeniowy na stronie pkuwroc.pl
  2. Uczestnikami konkursu mogą być wszystkie chętne osoby, bez względu na wiek. Osoby niepełnoletnie wyłącznie za zgodą rodzica lub opiekuna

Wśród osób, które wezmą udział w „Albumie Kanapek PKU” zostaną rozlosowane trzy nagrody rzeczowe- rodzinne gry planszowe. Każdy uczestnik otrzyma dyplom uczestnictwa.

Pełny regulamin dostępny na stronie:

Regulamin Albumu Kanapek PKU

"Bardzo się cieszę, że w tak ważnym dniu rozpoczynamy konkurs dot. Kanapek PKU. Będzie to niezwykła pozycja wydawnicza, wydawana przez Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z PKU, pod patronatem Poradni Metabolicznej we Wrocławiu oraz  Zakładu Dietetyki, Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Wrocławskiego. Pomysł zaistniał na zajęciach z dietoterapii bloków metabolicznych prowadzonych przeze mnie wraz z Panią dr n.o zdr. Anną Czekajło, i częściowo już został zrealizowany przez studentów II roku dietetyki 2019/2020, którzy w ramach zaliczenia mieli za zadanie przygotować w parach po 10 metabolicznych kanapek PKU wraz z  bilansem składników odżywczych w oparciu o wymienniki fenyloalaninowe, a także wykonanie fotografii kanapki na talerzu
o średnicy 21 cm. Wrażenie jest duże, pomysły niesamowite…i teraz żaden pacjent z PKU nie będzie mógł powiedzieć, że on nie wie co może zjeść, bo pomysłów jest tak wiele!.

Ja najbardziej cieszę się z tego że jest to nie tylko nauka, praca, ale też zabawa,
a przede wszystkim pomysł wydawniczy „Albumu Kanapek PKU”, który będzie konfrontacją pomiędzy lekarzami, dietetykami, studentami dietetyki i też samymi pacjentami PKU, ich rodzinami, ale też innymi ludźmi niekoniecznie związanymi
z PKU, którzy zainteresowani są dietetyką i dietą. Taka interaktywność ma pokazać innym chorobę rzadką, że jest widoczna, i że pacjentowi z PKU zawsze można pomóc, chociażby poprzez poczęstowanie przygotowaną kanapką PKU!

 Zapraszamy serdecznie WSZYSTKICH do wzięcia udziału w konkursie.

 lek. med. Renata Mozrzymas "

Formularz zgłoszeniowy dostępny na stronie:

http://pkuwroc.pl/album-kanapek-pku/

 

Polski Dzień Fenyloketonurii

4 grudnia 2019 rok

Ten wyjątkowy dzień obchodzimy już po raz drugi, właśnie dzisiaj 4 grudnia,
w Dniu Imienin Pani Profesor Barbary Cabalskiej. Bardzo cieszymy się
z szerokiego zainteresowania narodowym świętem PKU  i zachęcamy
do dzielenia się tą radosną wiadomością 😉 i składania sobie nawzajem serdecznych życzeń!

Nasze życzenia kierujemy przede wszystkim do Pani Profesor, wyrazem tego jest kartka, która została przekazana na ręce Pani profesor z naszymi  PKU życzeniami, osłodzonymi słoiczkiem miodu i zapachem świeczki
z prawdziwego wosku.

A Wam wszystkim w  dniu II Polskiego Dnia Fenyloketonurii składamy najlepsze życzenia, zwłaszcza dla tych- dla których fenyloketonuria jest całym życiem, życzymy przede wszystkim dużo zdrowia, bardzo dużo dobrych wyników Phe, samodyscypliny z uśmiechem i spełniania swoich marzeń.

Składamy podziękowania lekarzom, dietetykom, rodzicom, rodzeństwu, rodzinie i wszystkim, którzy wspierają nas w codziennym życiu okazując wsparcie oraz zrozumienie.

Cóż to za święto bez prezentów:

Jako że mamy właśnie Polski Dzień Fenyloketonurii ( w skrócie PDF)

 

(kliknij w powyższa grafikę i pobierz PDF 2019)

Z tej okazji zapraszamy do pobrania właśnie PDF 2019,

A jest to niespodzianka, tzw. kostka przyprawowa PKU.

Kostka ta przedstawia zawartość Phe w 55 przyprawach,

z czego 50 przypraw w 1 łyżeczce á 5 ml.

W przygotowanym pdf-ie do samodzielnego wydruku i złożenia, znajdziecie wspaniała inspirację do gotowania i poznawania nowych smaków.

Mamy nadzieję, że Kostka Przyprawowa PKU zachwyci Was i stanie się nieodłączna w codziennym gotowaniu.

Na konferencji "Gwiazdka z Fenyloketonurią", która odbędzie się 7 grudnia 2019 rok we Wrocławiu będziemy świętować nasz wyjątkowy Dzień. Dla uczestników konferencji, kostki będą już przygotowane i gotowe do zabrania do domu.

Niektórzy kleją pierogi czy uszka, a Zarząd Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią klei kostki 🙂 Zapraszamy Państwa do klejenia kostek razem z nami.

 

Smacznego!

Warsztaty Japońskie
W dniu 28 września 2019 roku na zaproszenie Poradni Metabolicznej we Wrocławiu oraz firmy Vitaflo uczestniczyliśmy w pierwszych pokazowych warsztatach kulinarnych  pt.: „Co Japonia oferuje Fenyloketonurii”.
Spotkaliśmy się w słoneczne przedpołudnie w profesjonalnie urządzonym Studiu Kuchennym w galerii wnętrz DOMAR we Wrocławiu.  Przywitały nas stoły z pysznymi warzywami i dipami. Wszystko świeże i pachnące i kolorowe. Dodatkowo zapach aromatycznej kawy unosił się w powietrzu.
Bardzo liczna grupa Uczestników przybyła tego dnia na warsztaty. Wesołe rozmowy rozbrzmiewały. Wszyscy byli głodni wiedzy, doznań smakowych i ciekawi co będzie przygotowane w ramach Warsztatów Japońskich.
Spotkanie rozpoczęła wykładem lek. med. Renata Mozrzymas o Japonii, która jest w stanie nas bardzo zaskoczyć. Pani Doktor mówiła o częstotliwości występowania Fenyloketonurii w kraju Kwitnącej Wiśni. Poszukiwała produktów przyjaznych PKU. Występowanie Fenyloketonurii w Japonii jest zdecydowanie niższe niż w innych miejscach na świecie 1: 125 000. Wyjątek stanowi jedynie Nagasaki, w którym 1:15000 noworodków i ma PKU, tak samo jak
w Europie. Pani Doktor uczyła nas jak tworzyć japońską poezję minimalistyczną HAIKU.  Jak pisać HAIKU? Powinno składać się z trzech wersów, z których pierwszy jest pięcio-, drugi siedmio-, a trzeci znowu pięciosylabowy. W sumie jest więc haiku wierszem siedemnastozgłoskowym.
Z okazji Warsztatów Japońskich Pani Doktor wraz z uczestnikami  czyli Babcią Mieszka Pierwszego) stworzyła HAIKU o PKU.
Haiku Pani Doktor zostało przetłumaczone na język Japoński. A że w języku japońskim była inna liczba sylab stąd został stworzony inny model wiersza. W tłumaczeniu oznacza:
„Kolor, kształt i dźwięk
Jedzenia PKU smak
Powiew Japonii”
Uczyliśmy się jeść pałeczkami i jak zawijać sushi Rolls. Próbowaliśmy pysznej aromatycznej zupy.
Szef Adrian przygotował Sushi PKU w wielu niepowtarzalnych smakach. 
Sekretem okazuje się odpowiednie przygotowanie ryżu i użycie w jego gotowaniu octu ryżowego. Odpowiednia  konsystencja ryżu pozwoli na dokładne zawinięcie rolki w glony morskie. W rolkach można było znaleźć zielonego ogórka, paprykę oraz była rolka na słodko – dla najmłodszych.
Mieliśmy okazję spróbować zupyz glonami Wakame. Był również przygotowany deser ryżowy z mlekiem PKU z konfiturą truskawkową –słodki i pyszny.
Jedzenie nie tylko karmiło brzuchy, ale również  zmysły (wzroku- pod względem formy, kształtu, koloru, węchu, a potem i smaku, a nawet słuchu). Ważne jest też piękne podanie potrawy.
Kolejną atrakcją była możliwość napisania swojego imienia po Japońsku.
Hania po japońsku.  (film)
 
Pismo japońskie (jap. 日本語の表記体系 nihongo no hyōki taikei, system wyrażania języka japońskiego przy pomocy pisma. System zapisu języka japońskiego, składa się z trzech rodzajów znaków: pierwszy kanji, drugi sylabariusz hiragana, trzeci sylabariusza katakana. Wszystkie powstały w oparciu o pismo chińskie.
 Specjalny papier oraz pędzelek do tuszu. Wszystko wymagało spokoju i każdy uczestnik skorzystał z tej możliwości.
Jedna Pań z Japonii *(rodowita Japonka!)przygotowała dla nas wykład i powiedziała ciekawostki o swoim kraju. Uczyliśmy się liczyć do 4 😉 1- Ichi 2- Ni 3- San 4- Yon
Grupowo rozwiązywaliśmy przygotowany Quiz o Japonii.
- Jaki jest najwyższy szczyt w Japonii? Fujisan (3776 m n.p.m.).
- W jakim wieku mogą być zawierane są związki małżeńskie? Kobieta 16 lat, mężczyzna 18 lat.
- Nie jest grzecznym w Japonii okazywanie uczuć drugiej osobie jawnie, nawet przy powitaniu nie można podać ręki! Można się natomiast ukłonić.
- Aby pokazać, że danie które jemy nam bardzo smakuje to należy głośno mlaskać, świadczy to o docenieniu gospodarza, co z kolei w naszym kraju uchodzi wręcz za niegrzeczne.
Warsztaty były pełne śmiechu, smaku i ciekawostek o Japonii przeplatane zapachem, kolorem sushi. Pokazowe Warsztaty Japońskie PKU wprowadziły nas w inny wymiar gotowania. Dzięki nim jesteśmy pewni, że dla osób z PKU Świat Smaków stoi otworem, wystarczy użyć zamienników niskofenyloalaninowych tj. ryż PKU i dzięki temu danie japońskie będzie również PKU.
Dziękujemy Firmie Vitaflo za organizację Warsztatów, liczymy na kolejne, japońskie (!) dla tych co nie mogli być z nami J